Dan's Wisdom

Waarom heb je voor een slim systeem gekozen?

Ik kreeg de diagnose in 2000 en destijds was mijn diabetesverpleegkundige erg streng. "Je moet een pomp gebruiken. Je moet een pomp gebruiken." Het idee dat ik dit ding aan me vast zou hebben, vond ik heel eng. Het was gewoon moeilijk, maar ze was onvermurwbaar. Maar toen ik eenmaal een pomp had, heb ik nooit echt last gehad van mensen die me anders behandelden. Natuurlijk moet je onderweg wel dingen uitleggen. Maar apparaten zijn nooit een belemmering geweest voor de manier waarop ik mijn leven wil leiden.

Ik heb een aantal apparaten en hulpmiddelen gedragen om mijn aandoening onder controle te houden. Ik begon met meerdere dagelijkse injecties en stapte een paar maanden later over op een insulinepomp. Daarna duurde het waarschijnlijk nog tien jaar voordat ik kennismaakte met een CGM, en dat was een slechte ervaring. Het werkte gewoon niet 's nachts, en het gaf altijd aan dat ik een lage bloedsuikerspiegel had, en ik sliep op de sensor en dat soort dingen. Daarna ben ik ermee gestopt en na nog een paar jaar heb ik een nieuwe sensor geprobeerd, maar het platform werkte niet voor mij. Onlangs ben ik overgestapt op een Dexcom, de nieuwste versie, en die is geweldig en synchroniseert met mijn telefoon. Ik hoef geen ander apparaat meer mee te nemen.

Met de automatische pomp zijn de pieken iets minder, de dalen iets minder en het bereik veel groter, en dat is een groot voordeel. Het heeft me ook toegang gegeven tot een zeer intelligente groep mensen die hetzelfde doen, en we leren van elkaar en dragen bij aan elkaars succes, wat geweldig is.

Welke wijsheid zou je delen met iemand die jouw opstelling overweegt? 

Ik denk dat het belangrijkste is om te begrijpen wat jij als succes beschouwt, en je daar eerst op te concentreren. Het is makkelijk om te zeggen dat technologie alles beter maakt, en in veel opzichten is dat ook zo. Maar een gesloten systeem is niet de wondermiddel dat alles fantastisch maakt. Ik ken mensen die meerdere keren per dag injecties nemen en die hun diabetes beter onder controle hebben dan ik, en het is niet aan mij om te zeggen: "Je moet iets anders gebruiken", want wat zij hebben, werkt voor hen. Maar voor mij wist ik dat ik een betere controle wilde, en technologie heeft me daarbij geholpen. Aan de andere kant heb je meer gegevens, dus je verliest nooit echt de controle.

Een vriend van mij op Facebook bedacht de term 'hyperglancemia', het idee dat ik altijd naar mijn Dexcom kijk om te zien of mijn bloedsuikerspiegel stijgt of daalt. Je moet een beetje afstand nemen van de technologie, gewoon je leven leiden en accepteren dat deze ziekte tot op zekere hoogte onder controle kan worden gehouden, maar dat een deel ervan willekeurig is. Je moet bereid zijn om met die willekeurigheid om te gaan en gewoon je leven te leiden.
 
 

Diabetesapparatuur kan veel informatie en cijfers genereren. Wat vindt u daarvan? Wat doet u met al die gegevens?

Ik zou liegen als ik zou zeggen dat het niet per se effect had. Niemand vindt het leuk om hoog of laag te zitten, en we willen allemaal dat onze lijnen waterpas zijn, maar de realiteit is dat dat niet gebeurt.

Ik denk dat als je er hard voor werkt, je resultaten zult boeken. Het was voor mij een enorme overwinning om mijn A1C naar mijn streefwaarde te brengen. Maar dat gaat niet zonder kosten. Je moet er hard voor werken en je levensstijl en eetgewoonten aanpassen, enzovoort, enzovoort, maar voor mij is het de moeite waard. Ik heb deze ziekte al zo lang dat ik niet meer jong ben en het maximale uit het leven wil halen, dus ik moet de dingen die ik kan beïnvloeden onder controle houden. Maar als ik me laat beïnvloeden door de dingen die ik niet kan beïnvloeden of de inherente willekeurigheid van de aandoening, word ik letterlijk gek. Er is dus een evenwicht, en dat evenwicht is voor iedereen anders, en ieders doelen zijn anders. Het ergste wat ik heb gedaan, is de doelen en schema's van iemand anders internaliseren en me realiseren dat dat niet bij mij past, en dat is oké. Ik moest gewoon met mijn eigen zorgteam samenwerken en uitzoeken wat voor mij het beste is, maar ook hen uitdagen en discussiëren over wat wel en niet werkt.

Dan gebruikt een cameratas om zijn spullen in op te bergen.
Hoe reageer je op mensen wanneer ze je apparaten opmerken of er opmerkingen over maken?

Ik herinner me dat toen ik mijn eerste insulinepomp kreeg, een collega van mij een grapje maakte. Ik was vanuit Georgia naar Californië verhuisd en hij zei: "Oh, is dat een van die stomme mobieltjes uit Georgia?" Ik keek hem met een strak gezicht aan en zei zo neutraal mogelijk: "Het is een insulinepomp; die houdt me in leven." Je kon de afschuw op zijn gezicht zien; het was zo grappig. Ik zei: "Nee, het is allemaal goed." Soms moet je het gewoon accepteren. Tenzij je type 1 hebt of iemand kent die type 1 heeft, is het een kans om mensen voor te lichten en hen te leren wat er aan de hand is. Ik denk dat er veel verkeerde informatie over diabetes bestaat. Ik probeer redelijk openbaar te zijn, maar niet per se met diabetes op de eerste plaats. 
 

 
Wat zou je iemand vertellen die deze combinatie overweegt?

Als ik iets over apparaten zou moeten zeggen, dan zou ik zeggen dat als je er een probeert en het werkt niet, dat niet betekent dat alle apparaten van dat type slecht zijn. Misschien werkt dat ene apparaat gewoon niet goed voor jou, dus probeer dan een ander. Ik wou dat ik vijf jaar geleden tegen mezelf had kunnen zeggen: probeer gewoon verschillende merken sensoren. Niet alle sensoren zijn slecht. Maar achteraf gezien is alles altijd duidelijk, en daar leer je van. Deze ziekte is een evoluerend doelwit, dus probeer verschillende merken en verschillende versies. Misschien vind je succes in een apparaat dat je in een ander niet vond.
 

 
Hoe bent u uw apparaten gaan vertrouwen? 

Stap voor stap. De documentatie voor het systeem dat ik gebruik is uitstekend, en ze raden echt aan om te beginnen met wat ze een open lus noemen, waarbij de software aanbevelingen doet die je vervolgens handmatig kunt toepassen om vertrouwd te raken met hoe het werkt. Naarmate ik meer vertrouwen kreeg in het systeem, gaf ik het steeds meer ruimte om mijn diabetes te beheersen, wat heel goed heeft gewerkt. Maar het is niet zo dat ik gewoon alles aansluit en dan kan beginnen. Je moet het langzaam introduceren en er in de loop van de tijd meer vertrouwd mee raken. Dat kan zes tot acht weken duren, maar dat is niet erg. Je leert gaandeweg hoe het werkt.

Wil je nog iets anders delen?

Toen ik ontdekte dat ik diabetes had, vroeg ik de dokter of ik ooit nog motor zou kunnen rijden. Ik wist niet dat de endocrinoloog de grootste motorbijeenkomst in de stad organiseerde, dus hij glimlachte en lachte en zei: "Ja, dat komt wel goed." Ik heb gemerkt dat ik dankzij deze apparaten meer van de sport kan genieten. Mijn kentekenplaat is "needles" (naalden). Dat leidt altijd tot een gesprek over wat het betekent, en het geeft me de kans om te zeggen: "Hé, ik heb diabetes type 1. Ik heb het goed onder controle, maar het is goed om te weten dat ik diabetes heb, mocht er iets gebeuren." Het is een veilige en grappige manier om het onderwerp ter sprake te brengen.

De apparaten helpen me ervoor te zorgen dat ik binnen bereik blijf, want als je met 105 km/u over de snelweg rijdt, is je foutmarge aanzienlijk kleiner. De apparaten helpen me bij het bepalen of ik op niveau ben, vooruitgang boek of achteruitgang, want als ik honderden of duizenden kilometers van huis ben, worden de gegevens echt heel waardevol en helpen ze me meer van de sport te genieten, meer zelfvertrouwen te hebben en naar coolere plekken te gaan. Ik bedoel, er zijn wel wat kosten aan verbonden, maar ik heb er ook heel veel baat bij. Het helpt me om te leven en meer te doen van de dingen die ik wil.