Dan's Wisdom

Pourquoi avez-vous choisi un système intelligent ?

J'ai été diagnostiqué en 2000, et à l'époque, mon éducateur en diabète était très catégorique. « Vous devriez utiliser une pompe. Vous devriez utiliser une pompe. » L'idée d'avoir cet appareil attaché à moi me terrifiait. C'était difficile, mais elle était inflexible. Mais une fois que j'ai commencé à utiliser une pompe, je n'ai jamais vraiment eu de problèmes avec les gens qui me traitaient différemment. Bien sûr, il faut expliquer les choses au fur et à mesure. Mais les appareils n'ont jamais été un obstacle à la façon dont je veux vivre ma vie.

J'ai utilisé plusieurs appareils et dispositifs pour m'aider à gérer ma maladie. J'ai commencé par plusieurs injections quotidiennes, puis je suis passé à une pompe à insuline quelques mois plus tard. Il m'a ensuite fallu attendre environ 10 ans avant de découvrir le CGM, mais l'expérience s'est avérée désastreuse. Il ne fonctionnait pas la nuit, m'indiquait constamment que mon taux était bas, et je dormais sur le capteur, entre autres problèmes. J'ai donc arrêté de l'utiliser, et après deux années supplémentaires, j'ai essayé un nouveau capteur, mais la plateforme ne me convenait pas. J'ai récemment adopté le Dexcom, la dernière version, qui est incroyablement génial et se synchronise avec mon téléphone. Je n'ai plus besoin de transporter un autre appareil.

Grâce à la pompe automatisée, les pics sont un peu moins élevés, les creux un peu moins profonds et la plage normale beaucoup plus large, ce qui est un avantage considérable. Cela m'a également permis d'entrer en contact avec un groupe de personnes très intelligentes qui font la même chose que moi. Nous apprenons les uns des autres et contribuons à la réussite de chacun, ce qui est formidable.

Quelle sagesse partageriez-vous avec quelqu'un qui envisage votre configuration ? 

Je pense que la première chose à faire est de comprendre ce que vous considérez comme une réussite, et de vous concentrer d'abord sur cela. Il est facile de dire que la technologie améliore les choses, et c'est vrai à bien des égards. Mais la boucle fermée n'est pas la panacée qui rend tout merveilleux. Je connais des personnes qui font plusieurs injections quotidiennes et qui ont un meilleur contrôle que moi, et ce n'est pas nécessairement à moi de leur dire « Tu dois utiliser autre chose », car ce qu'elles ont fonctionne pour elles. Mais pour ma part, je savais que je voulais un contrôle plus strict, et la technologie m'a aidé à y parvenir. D'un autre côté, vous disposez de plus de données, donc vous ne perdez jamais vraiment le contrôle.

Un de mes amis sur Facebook a inventé le terme « hyperglancémie », qui désigne le fait que je regarde constamment mon Dexcom pour savoir si mon taux augmente ou diminue. Il faut prendre un peu de recul par rapport à la technologie, vivre sa vie et accepter que cette maladie peut être contrôlée dans une large mesure, mais qu'elle reste en partie aléatoire. Il faut en quelque sorte être prêt à accepter une certaine part d'aléatoire et à vivre sa vie entre les deux.
 
 

Les appareils pour diabétiques peuvent générer beaucoup d'informations et de chiffres. Que pensez-vous de cela ? Que faites-vous de toutes ces données ?

Je mentirais si je disais que cela n'a pas eu d'effet. Personne n'aime être haut ou bas, et nous voulons tous que nos lignes soient horizontales, mais la réalité est que cela n'arrive jamais.

Je pense que si vous y mettez du vôtre, vous obtiendrez des résultats. Atteindre mon objectif en matière d'A1C a été une grande victoire pour moi. Mais cela a un coût. Il faut y travailler, changer son mode de vie, modifier son alimentation, etc., mais pour moi, cela en vaut la peine. Je souffre de cette maladie depuis suffisamment longtemps pour me rendre compte que je ne suis plus jeune et que je veux profiter au maximum de la vie. Je dois donc contrôler les choses que je peux contrôler. Mais si je laisse les choses que je ne peux pas contrôler ou le caractère aléatoire inhérent à la maladie me contrôler, cela me rendra littéralement folle. Il y a donc un équilibre, et cet équilibre est différent pour chacun, tout comme les objectifs de chacun sont différents. La pire chose que j'ai faite, c'est d'intérioriser les objectifs et les emplois du temps de quelqu'un d'autre, puis de réaliser que ce n'était pas moi, et que ce n'était pas grave. J'ai simplement dû travailler avec mon équipe soignante pour déterminer ce qui me convenait, tout en les mettant au défi et en discutant avec eux de ce qui fonctionnait et de ce qui ne fonctionnait pas.

Dan utilise un sac photo pour ranger son matériel.
Comment réagissez-vous lorsque les gens remarquent ou font des commentaires sur vos appareils ?

Je me souviens que lorsque j'ai reçu ma première pompe à insuline, un de mes collègues m'a fait une blague. Je venais de déménager en Californie depuis la Géorgie, et il m'a dit : « Oh, c'est un de ces stupides téléphones portables de Géorgie ? » Je l'ai regardé avec le plus grand sérieux et je lui ai répondu d'une voix aussi neutre que possible : « C'est une pompe à insuline, elle me maintient en vie. » On pouvait lire l'horreur sur son visage, c'était tellement drôle. Je lui ai répondu : « Non, tout va bien. » Parfois, il faut juste prendre les choses comme elles viennent. À moins d'être diabétique de type 1 ou de connaître quelqu'un qui l'est, c'est l'occasion d'éduquer les gens et de leur expliquer ce qui se passe. Je pense qu'il y a beaucoup de désinformation sur le diabète. J'essaie d'être assez ouverte, mais pas nécessairement en mettant le diabète au premier plan. 
 

 
Que diriez-vous à quelqu'un qui envisage cette même combinaison ?

Si je devais donner un conseil concernant les capteurs, je dirais que si vous en essayez un et qu'il ne fonctionne pas, cela ne signifie pas que tous les capteurs de ce type sont mauvais. Il se peut simplement que celui-ci ne vous convienne pas, alors essayez-en un autre. J'aimerais pouvoir dire à moi-même d'il y a cinq ans : « Essaie simplement différentes marques de capteurs. Tous les capteurs ne sont pas mauvais. » Mais avec le recul, on y voit toujours plus clair, et on apprend. Cette maladie est une cible en constante évolution, alors essayez différentes marques et différentes versions. Vous trouverez peut-être le succès dans un appareil qui ne vous convenait pas dans un autre.
 

 
Comment en êtes-vous venu à faire confiance à vos appareils ? 

Étape par étape. La documentation du système que j'utilise est excellente, et ils suggèrent vraiment de commencer par ce qu'ils appellent une boucle ouverte, où le logiciel fait des recommandations que vous pouvez ensuite appliquer manuellement pour vous familiariser avec son fonctionnement. Au fur et à mesure que j'ai commencé à faire davantage confiance au système, je lui ai donné de plus en plus de latitude pour contrôler mon diabète, ce qui a très bien fonctionné. Mais ce n'est pas comme si je pouvais simplement tout brancher et me lancer. Il faut l'introduire progressivement et se familiariser avec lui au fil du temps. Cela peut prendre six à huit semaines, mais ce n'est pas grave. On apprend son fonctionnement au fur et à mesure.

Y a-t-il autre chose que vous souhaitiez partager ?

Quand j'ai découvert que j'étais diabétique, j'ai demandé au médecin si je pourrais un jour conduire une moto. Je ne savais pas que l'endocrinologue organisait le plus grand rassemblement de motards de la ville. Il a souri, a ri et m'a répondu : « Oui, vous n'aurez aucun problème. » J'ai découvert que ces appareils me permettent de profiter davantage de ce sport. Ma plaque d'immatriculation est « needles » (aiguilles), ce qui suscite toujours des conversations sur sa signification et me donne l'occasion de dire : « Bonjour, je suis diabétique de type 1. Je suis bien contrôlé, mais il est bon que vous sachiez que je suis diabétique, au cas où il arriverait quelque chose. » C'est une façon sûre et plutôt humoristique d'aborder le sujet.

Ces appareils m'aident à m'assurer que je reste dans les limites, car lorsque vous roulez à 105 km/h sur l'autoroute, votre marge d'erreur est considérablement réduite. Ils m'aident à savoir si je suis stable, en progression ou en régression, car lorsque je suis à des centaines ou des milliers de kilomètres de chez moi, ces données deviennent vraiment très précieuses et m'aident à mieux profiter de ce sport, à être plus confiant et à découvrir des endroits plus sympas. Certes, cela a un coût, mais cela m'apporte aussi beaucoup. Cela m'aide à vivre et à faire davantage de choses que j'aime.