Combinación de dispositivos
¿Por qué elegiste un sensor y las inyecciones?
He tenido diabetes tipo 1 durante mucho tiempo, 48 años. Así que, durante ese tiempo, a medida que la tecnología ha mejorado, he utilizado de todo, desde goteros para orina y tubos de ensayo hasta CGM, NPH de vacuno/porcino hasta Tresiba, 2 inyecciones al día hasta una bomba de insulina. En mi caso personal, algunas de las tecnologías más avanzadas no me ayudaron realmente a controlar la glucosa. Por ejemplo, llevé una bomba durante unos 15 años. Era estupenda para dosificar con precisión y ajustar el tratamiento en función del ejercicio, las comidas ricas en grasas, etc. Sin embargo, odiaba los tubos; siempre se enganchaban en algo y era difícil ocultarlos bajo la ropa. Y lo que es más importante, con los años se me había formado tanto tejido cicatricial que tenía muchos problemas con los puntos de infusión de la bomba. Así que, a pesar de los microajustes que solo una bomba puede hacer, en realidad consigo un mejor control neto de la glucosa con las inyecciones, porque la insulina se administra siempre. Tomé la decisión de dejar de usar la bomba en el fondo del Gran Cañón, donde mi marido y yo habíamos hecho una excursión. Estaba por encima de 400 en la ruta y ningún bolo de la bomba me bajaba. Me puse una inyección (¡siempre hay que tener suministros de repuesto a mano!) e inmediatamente empecé a bajar. Fue realmente una revelación. Con el sabio consejo de mi marido, decidí dejar de usar la bomba.
Recuerdo cuando compré mi primer medidor de glucosa al empezar la universidad. ¡Era una gran mejora con respecto a la orina! Cuando salió al mercado el medidor continuo de glucosa (MCG), probé las primeras generaciones, pero me frustraba su imprecisión y la molestia de todas las alarmas. Por eso, solo lo usaba de vez en cuando. El nuevo (FreeStyle Libre), que acaba de salir al mercado en Estados Unidos, es muy preciso y no tiene alarmas, así que me encanta. Lo uso las 24 horas del día, los 7 días de la semana, y lo echo de menos durante las 12 horas que transcurren entre la expiración de un sensor y el calentamiento del siguiente. Creo que el mayor problema que la tecnología no ha podido resolver es cómo integrar a la perfección todos los datos y las recomendaciones asociadas en un dispositivo fácil de usar.
¿Cuáles son las ventajas y desventajas de utilizar un sensor y las inyecciones?
Después de 48 años, sigo odiando las inyecciones. Todavía siento un pequeño momento de ansiedad antes de inyectarme. Pero lo prefiero a llevar la bomba colgada con ese tubo. Ojalá las inyecciones me permitieran reducir mi basal para hacer ejercicio como lo hace la bomba. Pero al menos no derramo cetonas con frecuencia, como me ocurría cuando llevaba la bomba y tenía muchos fallos en el lugar de infusión y tubos obstruidos.
Los dispositivos para la diabetes pueden generar mucha información y cifras. ¿Qué opinas al respecto? ¿Qué haces con todos esos datos?
Creo que esto es más un problema para los MCG que emiten alarmas, ya que el paciente recibe datos no solicitados. Con el sistema Libre CGM, no hay alarmas, por lo que los datos solo están disponibles cuando el paciente los solicita.
Estos son mis dispositivos.
¿Cómo respondes a las personas cuando se fijan en tus dispositivos o hacen comentarios al respecto?
Hoy mismo, en la clase de yoga, alguien vio el sensor CGM en mi brazo y me preguntó si llevaba un parche para el dolor. No quería dar una explicación detallada porque estábamos en mitad de la clase haciendo una postura. Así que solo le dije: «No, es otra cosa», y después de la clase le expliqué lo que era. El otro día estaba meditando y me pidieron que guardara el teléfono. Le expliqué que era un dispositivo médico, no un teléfono.
En realidad, no me molesta. La gente es curiosa y desinformada. No les guardo rencor, ¡yo misma estoy desinformada sobre muchas cosas! Intento ser positiva y paciente, y darles toda la información que parecen querer hasta que empieza a parecer demasiado personal. Ayuda a concienciar sobre lo que supone vivir con diabetes, para que haya más comprensión y compasión en el mundo.
¿Cómo se consigue que los dispositivos resulten cómodos para el cuerpo?
Bueno, dejé de usar mi bomba porque nunca me sentí cómoda con ella. Cuando dejé de usarla, mi irritabilidad, que yo había asumido que era parte de mi personalidad, desapareció. De repente me di cuenta de lo molesta que había sido la bomba durante todos esos años.
El CGM no resulta incómodo en absoluto.
Llevo todos mis suministros para la diabetes en una bolsa con cremallera con un elefante rosa bordado con motivos cachemira. Antes tenía una bolsa con cremallera con pájaros y bayas por todas partes. Siempre guardo mis suministros en un recipiente alegre, nada serio ni técnico, para que cada gesto de autocuidado que hago me resulte menos médico.
¿Qué te ayuda a confiar en tus dispositivos?
Para mí, lo único que cuenta es la experiencia. Tengo que probar algo y ver cómo funciona para confiar en ello. Por supuesto, las recomendaciones de amigos con diabetes y médicos me animan a probar algo por primera vez. Pero para seguir usándolo, tengo que probarlo y juzgarlo por mí mismo.
¿Qué le dirías a alguien que está considerando esta misma combinación y decidiendo si vale la pena el dinero?
Las inyecciones son baratas, por lo que no hay que convencer a nadie. El MCG es más caro, por lo que hay que tenerlo muy en cuenta, especialmente si el seguro no lo cubre. El autocuidado de la diabetes no es igual para todos. Les animaría a que probasen el MCG durante una semana pidiéndolo prestado a su endocrinólogo.
¿Qué retos tienes y cómo los has superado?
Mi principal reto es que mi médico siempre quiere ponerme lo último: nuevas insulinas, otros inyectables, nuevos medidores continuos de glucosa. Odio la tecnología y soy muy reacia al cambio, así que nunca quiero probar cosas nuevas. Llegamos a un acuerdo. Le digo que los probaré durante un tiempo, pero siempre me reservo el derecho de volver a mi antiguo régimen.
Viajo mucho, y a menudo a países en vías de desarrollo donde la atención médica es deficiente y el apoyo tecnológico muy limitado. Por eso, siempre llevo conmigo un montón de suministros de repuesto: algunos en el equipaje de mano, otros en el equipaje facturado y otros en el equipaje de mi marido. También llevo una carta médica de mi doctora en la que explica todo lo que llevo conmigo.
