Dan's Wisdom

¿Por qué elegiste un sistema inteligente?

Me diagnosticaron en el año 2000 y, en ese momento, mi educadora certificada en diabetes (CDE) era muy exigente. «Deberías usar una bomba. Deberías usar una bomba». La idea de tener ese aparato conectado a mí me daba mucho miedo. Era muy difícil, pero ella se mantuvo firme. Sin embargo, una vez que empecé a usar la bomba, nunca he tenido problemas con que la gente me trate de forma diferente. Es decir, claro que hay que ir explicando las cosas sobre la marcha. Pero los dispositivos nunca han sido un obstáculo para vivir la vida como yo quiero.

He usado varios dispositivos y artilugios para controlar mi enfermedad. Empecé con varias inyecciones diarias y, un par de meses después, pasé a usar una bomba de insulina. Probablemente pasaron otros diez años antes de que probara un medidor continuo de glucosa (MCG), y fue una mala experiencia. No funcionaba por las noches, siempre me decía que tenía un nivel bajo y me dormía sobre el sensor y cosas por el estilo. Lo dejé, pasaron otros dos años y probé un nuevo sensor, pero la plataforma no me funcionaba. Hace poco me compré un Dexcom, la última versión, y es increíble, además de que se sincroniza con mi teléfono. No tengo que llevar otro dispositivo.

Con la bomba automática, los niveles altos son un poco más bajos, los niveles bajos son un poco más bajos y los niveles dentro del rango son mucho más altos, lo cual es una gran ventaja. También me ha permitido acceder a un grupo de personas muy inteligentes que están haciendo lo mismo, y aprendemos unos de otros y contribuimos al éxito de los demás, lo cual ha sido increíble.

¿Qué consejo le darías a alguien que esté pensando en seguir tus pasos? 

Creo que lo primero es comprender qué es lo que consideras un éxito y centrarte en eso primero. Es fácil decir que la tecnología lo mejora todo, y en muchos aspectos es así. Pero el circuito cerrado no es la panacea que lo hace todo maravilloso. Conozco a personas que se administran varias inyecciones al día y tienen un mejor control que yo, y no me corresponde a mí decirles «debes usar otra cosa», porque lo que tienen les funciona. Pero en mi caso, sabía que quería un control más estricto, y la tecnología me ha ayudado a conseguirlo. Por otro lado, tienes más datos, por lo que nunca se te escapa de las manos.

Un amigo mío en Facebook acuñó el término «hiperglucemia», que hace referencia a la idea de que siempre estoy mirando mi Dexcom para saber si estoy subiendo o bajando. Hay una parte de la tecnología de la que hay que distanciarse un poco y vivir la vida y aceptar que esta enfermedad se puede controlar en gran medida, pero otra parte es aleatoria. Hay que estar dispuesto a lidiar con parte de esa aleatoriedad y vivir la vida entre medias.
 
 

Los dispositivos para la diabetes pueden generar mucha información y cifras. ¿Qué opinas al respecto? ¿Qué haces con todos esos datos?

Mentiría si dijera que no tuvo ningún efecto. A nadie le gusta estar arriba o abajo, y todos queremos que nuestras líneas estén niveladas, pero la realidad es que eso no sucede.

Creo que si te esfuerzas, los resultados llegarán. Conseguir que mi A1C alcanzara mi objetivo fue una gran victoria para mí. Pero tiene un coste. Hay que esforzarse y cambiar el estilo de vida, la dieta, etc., pero para mí merece la pena. He tenido esta enfermedad durante tanto tiempo que ya no soy joven y quiero sacar el máximo partido a la vida, así que necesito controlar las cosas que puedo. Pero si dejo que las cosas que no puedo controlar o la aleatoriedad inherente a la enfermedad me controlen, me volveré literalmente loca. Así que hay un equilibrio, y ese equilibrio es diferente para cada persona, y los objetivos de cada persona son diferentes. Lo peor que he hecho es interiorizar los objetivos y los horarios de otra persona y darme cuenta de que eso no es lo mío, y eso está bien. Solo he tenido que trabajar con mi propio equipo de cuidados y averiguar qué es lo adecuado para mí, además de plantearles retos y debatir sobre lo que funciona y lo que no.

Dan utiliza una bolsa para cámaras para guardar sus suministros.
¿Cómo respondes a las personas cuando se fijan en tus dispositivos o hacen comentarios al respecto?

Recuerdo que cuando me compré mi primera bomba de insulina, un compañero de trabajo me hizo una broma. Me había mudado a California desde Georgia, y me dijo: «Oh, ¿eso es uno de esos estúpidos teléfonos móviles de Georgia?». Lo miré con total seriedad y le respondí con la voz más plana que pude: «Es una bomba de insulina; me mantiene con vida». Se le notaba el horror en la cara; fue muy divertido. Yo le respondí: «No, todo va bien». A veces hay que tomárselo con humor. A menos que seas diabético tipo 1 o conozcas a alguien que lo sea, es una oportunidad para educar a la gente y enseñarles lo que está pasando. Creo que hay mucha desinformación sobre la diabetes. Intento ser bastante público, pero no necesariamente centrándome primero en la diabetes. 
 

 
¿Qué le dirías a alguien que esté considerando esta misma combinación?

Creo que si tuviera que decir algo sobre los dispositivos, si pruebas uno y no funciona, eso no significa que toda la categoría de esos dispositivos sea mala. Quizás ese en concreto no te funcione bien, así que prueba otro diferente. Ojalá pudiera decirle a mi yo de hace cinco años que probara diferentes marcas de sensores. No todos los sensores son malos. Pero la retrospectiva siempre es 20/20, y uno aprende. Esta enfermedad es un objetivo en evolución, así que prueba diferentes marcas y diferentes versiones. Puede que encuentres el éxito en uno que no encontraste en otro.
 

 
¿Cómo has llegado a confiar en tus dispositivos? 

Paso a paso. La documentación del sistema que utilizo es excelente, y realmente sugieren comenzar con lo que ellos llaman un «bucle abierto», en el que el software hace recomendaciones que luego puedes aplicar manualmente para familiarizarte con su funcionamiento. A medida que empecé a confiar más en el sistema, le di cada vez más libertad para controlar mi diabetes, lo que ha funcionado muy bien. Pero no es como si simplemente fuera a conectarlo todo y listo. Es mejor introducirlo poco a poco y familiarizarse con él con el tiempo, lo que puede llevar entre seis y ocho semanas, pero no pasa nada. Se aprende cómo funciona sobre la marcha.

¿Hay algo más que quieras compartir?

Cuando descubrí que era diabético, le pregunté al médico si alguna vez podría conducir una motocicleta. No sabía que el endocrinólogo organizaba la mayor concentración de motociclistas de la ciudad, así que sonrió, se rió y me dijo: «Sí, no tendrás ningún problema». Lo que he descubierto es que estos dispositivos me permiten disfrutar más de este deporte. Mi matrícula es «needles» (agujas), lo que siempre da pie a una conversación sobre su significado y me da la oportunidad de decir: «Hola, soy diabético tipo 1. Lo tengo bien controlado, pero es bueno que sepas que tengo diabetes, por si acaso pasa algo». Ha sido una forma segura y algo divertida de introducir el tema.

Los dispositivos me ayudan a asegurarme de que estoy dentro del rango porque, cuando vas por la autopista a 105 km/h, tu margen de error es significativamente menor. Los dispositivos me ayudan a controlar si estoy nivelado, en tendencia ascendente o descendente, porque cuando estoy a cientos o miles de kilómetros de casa, los datos se vuelven realmente valiosos y me ayudan a disfrutar más del deporte, a tener más confianza y a ir a lugares más interesantes. Es cierto que tienen un coste, pero también me aportan muchas ventajas. Me ayudan a vivir y a hacer más cosas que me gustan.