Lolly's Wisdom

Waarom heb je gekozen voor een sensor en injecties? 

Ik gebruikte vroeger een meter en injecties. Ik was bezig met gezinsplanning en mijn arts stond erop dat ik een pomp en CGM zou gebruiken tijdens de zwangerschap. Ik heb de pomp 9 maanden geprobeerd en voelde me ellendig. Mijn A1c ging van 6,0 naar 7,5 en de angst om constant verbonden te zijn met een apparaat dat bij storing mijn bloedsuikerspiegel oncontroleerbaar zou maken, was verschrikkelijk. Het paste niet in mijn sportkleding die ik dagelijks droeg voor het coachen van gewichtheffen en het geven van dansles, en ik kon het nergens gemakkelijk verbergen in mijn pak voor technische klantbesprekingen. Ik voelde me ellendig en ben van arts veranderd om weer terug te gaan naar injecties. Mijn nieuwe arts stelde de CGM voor om me te helpen hoge en lage waarden op te merken voordat ze kritiek worden, dus ben ik er een jaar voor mijn zwangerschap mee begonnen. Mijn A1c daalde weer en is sinds ik met de CGM en injecties ben begonnen op 5,8 gebleven. Ik kan lage waarden eerder opmerken en voorkomen dat hoge waarden uit de hand lopen door ze vroeg op te merken. Ik gebruik apps om mijn maaltijden en tijd binnen het bereik bij te houden, en ik heb een zeer succesvolle zwangerschap gehad met een heel gezonde babyjongen. Ik was vastbesloten om ermee te stoppen zodra de baby was geboren, maar ik begon het eigenlijk leuk te vinden om mijn grafieken te bekijken en de lage en hoge waarden te vermijden. Ik ben nog steeds niet overtuigd van de pomp, maar ik heb een paar vrienden geholpen om met de CGM te beginnen!

Wat zijn de voor- en nadelen van het gebruik van een sensor en injecties? 

Het in de gaten houden van de pijlen heeft een enorm verschil gemaakt. Als ik na een maaltijd een stijging merk, kan ik snel even gaan wandelen of een extra eenheid inspuiten en later eten. Mijn man kan mijn waarden op zijn telefoon bekijken en me bellen als ik plotseling een daling krijg terwijl ik met mijn zoon in de supermarkt ben, en vragen: "Gaat het wel? Heb je me nodig?" Tijdens het geven van borstvoeding of in de sportschool zie ik dalingen van 100 naar 60, zodat ik tijdens het lesgeven kan snacken zonder last te krijgen van zweten en concentratieverlies. De CGM heeft mijn controle verbeterd en heeft me geholpen mijn langwerkende en snelwerkende insuline aan te passen, zodat ik de hele dag stabiel blijf!

Diabetesapparatuur kan veel informatie en cijfers genereren. Wat vindt u daarvan? Wat doet u met al die gegevens?

Ik gebruik een app genaamd Glooko. Toen ik zwanger was, registreerde ik al mijn maaltijden, zodat ik kon zien hoe mijn waarden werden beïnvloed. De app synchroniseert met een Fitbit, zodat ik ook kan zien hoe lichaamsbeweging mijn waarden beïnvloedt. Glooko verzamelt alle gegevens en maakt grafieken die mijn arts kan gebruiken, waardoor alles minder overweldigend aanvoelt. Ik krijg grafieken met de 'tijd binnen het bereik' en de app registreert insuline en voedsel op één plek.

Dit zijn mijn apparaten.
Hoe reageer je op mensen wanneer ze je apparaten opmerken of er opmerkingen over maken?

Vroeger HAATTE ik het. Totdat een 8-jarig meisje het op mijn arm zag en zei dat het er bij haar precies hetzelfde uitzag, maar dat haar stickers mooier waren. Ik kalmeerde een beetje en leg nu gewoon aan mensen uit wat het doet, hoe het werkt en hoe gemakkelijk het te gebruiken is. Ik denk dat ouders van kinderen met diabetes type 1 het meest geïnteresseerd zijn vanwege de trackingfuncties, en het is niet vreemder dan alle fitnesstrackers die mensen dragen.

Hoe zorg je ervoor dat de apparaten comfortabel op je lichaam zitten? 

Het grootste probleem is het vinden van een zachte plek die niet wordt getrokken of geknepen door een veiligheidsgordel of door de grijpgrage vingers van mijn zoon. Het 'plotseling losraken' is mijn grootste angst en een van de redenen waarom ik een hekel had aan de pomp. De buik werkt goed, tenzij mijn zoon in zijn draagzak zit. De rug is goed, tenzij ik dansles geef. De arm is goed, tenzij ik aan gewichtheffen doe, omdat de hoeveelheid bloed die erdoor stroomt mijn meetwaarden verandert. Het is echt een uitdaging. Ik gebruik mijn mobiele telefoon als ontvanger, waardoor ik minder 'diabetesrommel' mee hoef te nemen, maar de telefoon past nauwelijks in mijn zakken, dus dat is ook onhandig. Gelukkig heb ik altijd grote tassen gehad voor mijn diabetesbenodigdheden, dus het is geen probleem om daar een meter, ontvanger, naalden, pennen of een grote telefoon aan toe te voegen.

Wat helpt u om uw apparaten te vertrouwen?

De CGM biedt extra informatie, maar ik ben niet afhankelijk van het succes ervan. Als het apparaat defect raakt of de batterij leeg is, plaats ik het gewoon terug wanneer ik thuiskom of start ik het opnieuw op en wacht ik twee uur. Een defect CGM-apparaat is voor mij een ongemak, maar geen levensbedreigende situatie. Dus hoewel de stress van het niet weten mijn waarden kan doen stijgen, ben ik alleen zo afhankelijk van de technologie als ik kan zijn – en dat helpt. Het ondersteuningsteam van Dexcom heeft me ook in contact gebracht met het engineeringteam om ervoor te zorgen dat mijn werkomgeving en laboratoria geen problemen zouden veroorzaken, zodat ik langzaam vertrouwen heb kunnen opbouwen. Ik ben nogal koppig, dus het is gek dat ik het überhaupt gebruik!

Wat zou je iemand vertellen die deze combinatie overweegt en zich afvraagt of het het geld waard is? 

Het is de moeite waard. Als u insuline-injecties gebruikt en een trainingsroutine volgt of hormonale veranderingen of stress ervaart die van invloed kunnen zijn op de werking van uw insuline, is dit een geweldige manier om inzicht te krijgen in uw behoefte aan lang- en kortwerkende insuline. De meeste verzekeraars werken samen met de leveranciers en artsen weten hoe geweldig CGM is, dus ze zijn altijd bereid om samen te werken met verzekeraars en de fabrikant. Deze apparaten redden levens en hoe vreselijk ik het ook vind om constant vast te zitten, het heeft me gered van nachtelijke hypo's, langdurige hyperglykemie en heeft me geholpen om actief te blijven met zeer weinig risico en minder vingerprikken. (Ik prik nog steeds veel in mijn vinger).

Welke uitdagingen heb je en hoe heb je die overwonnen? 

Ik zorg ervoor dat ik altijd twee insulinepennen in mijn tas heb zodra mijn huidige pen 40 eenheden heeft. Daardoor loop ik een week lang met twee pennen rond, maar ik kom zelden zonder te zitten. Ik bewaar overal zakjes met pennaalden, zodat ik altijd een voorraad bij de hand heb. De CGM is lastiger, omdat ik sensoren niet graag achterlaat op plekken als mijn auto of kantoor. Daarom probeer ik deze elke week op dezelfde dag te vervangen. Als ik niet thuis ben, start ik hem gewoon opnieuw op en vervang ik hem op een later moment.