Apparaat Combo
Waarom heb je gekozen voor een sensor en injecties?
Ik heb al heel lang diabetes type 1, namelijk 48 jaar. In die tijd is de technologie verbeterd en heb ik alles gebruikt, van urinedruppelaars en reageerbuisjes tot CGM, rund-/varkens-NPH tot Tresiba, 2 injecties per dag tot een insulinepomp. Voor mij persoonlijk hielpen sommige van de meer geavanceerde technologieën niet echt bij het reguleren van mijn glucosespiegel. Ik heb bijvoorbeeld ongeveer 15 jaar een pomp gedragen. Die was geweldig voor nauwkeurige dosering en voor fijnafstemming bij het sporten, vetrijke maaltijden, enz. Maar ik had een hekel aan de slangetjes; die bleven altijd ergens achter haken en waren moeilijk te verbergen onder mijn kleding. Wat nog belangrijker was, was dat ik in de loop der jaren zoveel littekenweefsel had opgebouwd dat ik veel problemen had met defecte infusieplaatsen voor de pomp. Dus ondanks de micro-aanpassingen die alleen een pomp kan doen, krijg ik eigenlijk een betere netto glucoseregulatie met injecties, omdat de insuline altijd wordt toegediend. Ik nam de beslissing om te stoppen met de pomp op de bodem van de Grand Canyon, waar mijn man en ik hadden gewandeld. Ik zat boven de 400 op het pad en geen enkele pompbolus kon mijn bloedsuikerspiegel verlagen. Ik nam een injectie (zorg dat je altijd reservevoorraad bij de hand hebt!) en mijn bloedsuikerspiegel begon onmiddellijk te dalen. Het was echt een openbaring. Op het wijze aandringen van mijn man besloot ik om niet meer met de pomp te werken.
Ik herinner me dat ik mijn eerste glucosemeter kreeg toen ik begon met studeren. Het was een enorme verbetering ten opzichte van urine! Toen CGM beschikbaar kwam, probeerde ik de eerste generaties, maar ik raakte gefrustreerd door hun onnauwkeurigheid en alle alarmsignalen. Daarom droeg ik ze maar af en toe. De nieuwe (FreeStyle Libre) die net in de VS op de markt is gekomen, is zeer nauwkeurig en geeft geen alarmsignalen, dus ik ben er dol op. Ik draag hem 24 uur per dag, 7 dagen per week, en mis hem tijdens de 12 uur nadat de ene sensor is verlopen en de volgende aan het opwarmen is. Ik denk dat het grootste probleem dat de technologie nog niet heeft kunnen oplossen, is hoe alle gegevens en bijbehorende aanbevelingen naadloos kunnen worden geïntegreerd in één gebruiksvriendelijk apparaat.
Wat zijn de voor- en nadelen van het gebruik van een sensor en injecties?
Na 48 jaar heb ik nog steeds een hekel aan injecties. Ik voel nog steeds een kort moment van angst voordat ik injecteer. Maar dat heb ik liever dan dat ik met die slangetjes aan een pomp vastzit. Ik zou willen dat ik met injecties mijn basale insuline voor sporten kon verlagen, zoals dat met een pomp wel kan. Maar ik heb in ieder geval niet meer zo vaak last van ketonen, zoals toen ik een pomp droeg en veel problemen had met de infusieplaats en verstopte slangetjes.
Diabetesapparatuur kan veel informatie en cijfers genereren. Wat vindt u daarvan? Wat doet u met al die gegevens?
Ik denk dat dit meer een probleem is voor CGM's die een alarm geven, omdat de patiënt ongevraagd gegevens krijgt. Bij het Libre CGM-systeem is er geen alarm, dus de gegevens zijn alleen beschikbaar wanneer de patiënt ernaar op zoek gaat.
Dit zijn mijn apparaten.
Hoe reageer je op mensen wanneer ze je apparaten opmerken of er opmerkingen over maken?
Vandaag tijdens de yogales zag iemand de CGM-sensor op mijn arm en vroeg me of ik een pijnpleister droeg. Ik wilde geen uitgebreide uitleg geven omdat we midden in de les zaten en een houding aan het doen waren! Dus ik zei gewoon: "Nee, het is iets anders" en na de les heb ik haar verteld wat het was. Laatst was ik aan het mediteren en werd mij gevraagd mijn telefoon weg te leggen. Ik legde uit dat het een medisch hulpmiddel was, geen telefoon.
Ik vind het niet echt vervelend. Mensen zijn nieuwsgierig en onwetend. Ik neem het hen niet kwalijk – ik ben zelf ook onwetend over veel dingen! Ik probeer positief en geduldig te zijn en zoveel informatie te geven als ze lijken te willen, totdat het te persoonlijk begint te worden. Het helpt om het bewustzijn over leven met diabetes te vergroten, zodat er meer begrip en compassie in de wereld is.
Hoe zorg je ervoor dat de apparaten comfortabel op je lichaam zitten?
Nou, ik ben gestopt met het dragen van mijn pomp omdat ik er nooit aan gewend ben geraakt. Toen ik ermee stopte, verdween mijn prikkelbaarheid – waarvan ik dacht dat het gewoon bij mijn persoonlijkheid hoorde – als sneeuw voor de zon. Ik realiseerde me plotseling hoe vervelend ik die pomp al die jaren had gevonden.
De CGM is helemaal niet oncomfortabel.
Ik bewaar al mijn diabetesbenodigdheden in een etui met ritssluiting waarop een roze olifant in paisleypatroon is geborduurd. Daarvoor had ik een etui met ritssluiting waarop vogels en bessen waren afgebeeld. Ik bewaar mijn benodigdheden altijd in een vrolijke etui – niets serieus of technisch ogends – zodat elke zelfzorghandeling die ik verricht op de een of andere manier minder medisch aanvoelt.
Wat helpt u om uw apparaten te vertrouwen?
Ervaring is het enige dat voor mij telt. Ik moet iets gebruiken en zien hoe het werkt om het te vertrouwen. Natuurlijk zullen aanbevelingen van vrienden met diabetes en artsen mij ertoe aanzetten om iets te proberen. Maar om het te blijven gebruiken, moet ik het zelf gebruiken en beoordelen.
Wat zou je iemand vertellen die deze combinatie overweegt en zich afvraagt of het het geld waard is?
Injecties zijn goedkoop, dus daar hoeft u niemand van te overtuigen. CGM is duurder, dus dat is een belangrijke overweging, vooral als de verzekering dit niet dekt. Zelfzorg bij diabetes is geen standaardoplossing. Ik zou hen aanraden om te kijken of ze een week lang een CGM kunnen uitproberen door deze te lenen bij hun endocrinoloog.
Welke uitdagingen heb je en hoe heb je die overwonnen?
Mijn grootste uitdaging is dat mijn arts me altijd de nieuwste dingen wil voorschrijven: nieuwe insulines, andere injectables, nieuwe CGM. Ik heb een hekel aan technologie en ben erg inert, dus ik wil nooit nieuwe dingen proberen. We sluiten een compromis. Ik zeg haar dat ik ze een tijdje zal proberen, maar behoud altijd het recht om terug te keren naar mijn oude regime.
Ik reis veel, en vaak naar ontwikkelingslanden waar de medische zorg slecht is en de ondersteuning voor technologie zeer beperkt. Daarom neem ik altijd heel veel reservevoorraad mee: een deel in mijn handbagage, een deel in mijn ruimbagage en een deel in de bagage van mijn man. Ik neem ook een medische verklaring van mijn arts mee waarin staat wat ik allemaal bij me heb.
