Lolly's Wisdom

Perché hai scelto un sensore e le iniezioni? 

Prima utilizzavo un misuratore e le iniezioni. Stavo pianificando una gravidanza e il mio medico ha insistito affinché utilizzassi il microinfusore e il CGM durante la gravidanza. Ho provato il microinfusore per 9 mesi ed è stata un'esperienza terribile. La mia A1c è passata da 6,0 a 7,5 e l'ansia di essere costantemente collegata a un dispositivo che, in caso di malfunzionamento, avrebbe causato uno sbalzo glicemico fuori controllo era terrificante. Non entrava nei vestiti che indossavo ogni giorno per allenarmi con i pesi e insegnare danza, e non riuscivo a nasconderlo facilmente nel mio completo da lavoro durante le riunioni con i clienti. Ero infelice e ho cambiato medico per tornare alle iniezioni. Il mio nuovo medico mi ha suggerito il CGM per aiutarmi a individuare i picchi e i cali prima che diventassero critici, quindi ho iniziato a usarlo un anno prima di rimanere incinta. Il mio A1c è sceso ed è rimasto a 5,8 da quando ho iniziato il CGM con le iniezioni. Riesco a individuare i cali prima e a impedire che i picchi sfuggano al controllo individuandoli tempestivamente. Uso delle app per monitorare i miei pasti e il tempo in cui i valori sono nella norma, e ho avuto una gravidanza molto positiva con un bambino molto sano. Ero determinata a smettere di usarlo una volta nato il bambino, ma in realtà ho iniziato ad apprezzare vedere i miei grafici ed evitare i cali e gli alti. Non sono ancora convinta del microinfusore, ma ho aiutato alcuni amici a iniziare con il CGM!

Quali sono i compromessi derivanti dall'uso di un sensore e delle iniezioni? 

Osservare le frecce ha fatto una grande differenza. Quando inizio ad alzarmi dopo un pasto, posso rapidamente fare una passeggiata o aggiungere un'unità di insulina e mangiare più tardi. Mio marito può controllare i miei valori sul suo telefono e chiamarmi quando ho un calo improvviso mentre sono al supermercato con mio figlio, chiedendomi: "Stai bene? Hai bisogno di me?" Durante l'allattamento o in palestra, posso vedere i cali da 100 a 60, quindi posso fare uno spuntino mentre insegno senza sudare e perdere la lucidità. Il CGM ha aumentato il controllo e mi ha aiutato ad aggiornare la mia insulina a lunga durata e a rapida azione per mantenermi stabile durante il giorno!

I dispositivi per il diabete possono produrre molte informazioni e numeri. Cosa ne pensi? Cosa fai con tutti questi dati?

Uso un'app chiamata Glooko. Quando ero incinta, registravamo tutti i miei pasti in modo da poter vedere come influivano sui miei valori. Si sincronizza con un Fitbit, quindi posso anche vedere come l'esercizio fisico influisce sui miei valori. Glooko raccoglie tutti i dati e crea grafici che il mio medico può utilizzare, rendendo tutto meno opprimente. Ottengo grafici del "tempo nell'intervallo" e registra l'insulina e il cibo in un unico posto.

Questi sono i miei dispositivi.
Come reagisci quando le persone notano o commentano i tuoi dispositivi?

Prima lo ODIAVO. Finché una bambina di 8 anni non l'ha visto sul mio braccio e ha commentato che il suo era uguale, ma che i suoi adesivi erano più belli. Mi sono calmata un po' e ora spiego semplicemente alle persone a cosa serve, come funziona e quanto è facile da usare. Penso che i genitori dei bambini con diabete di tipo 1 siano stati i più interessati grazie alle funzioni di monitoraggio, e non è più strano di tutti i fitness tracker che le persone scelgono di indossare.

Come si fa a rendere i dispositivi comodi da indossare? 

Il problema più grande è trovare un punto morbido che non venga tirato o strattonato dalla cintura di sicurezza o dalle dita afferranti di mio figlio. La "rottura improvvisa" è la mia più grande paura e uno dei motivi per cui odiavo la pompa. La pancia funziona bene a meno che mio figlio non sia nel suo marsupio. La schiena va bene a meno che non stia insegnando danza. Il braccio va bene a meno che non stia sollevando pesi perché la quantità di flusso sanguigno modifica le mie letture. È una vera sfida. Uso il mio cellulare come ricevitore, il che riduce la quantità di "cianfrusaglie per il diabete" che devo portare con me, ma il telefono entra a malapena nelle tasche, quindi è anche scomodo. Fortunatamente, ho sempre avuto borse enormi per i miei accessori per il diabete, quindi aggiungere un misuratore, un ricevitore, aghi, penne o un telefono di grandi dimensioni non è un grosso problema.

Cosa ti aiuta a fidarti dei tuoi dispositivi?

Il CGM offre informazioni aggiuntive, ma non dipendo dal suo funzionamento. Se si guasta o scade, lo reinserisco quando torno a casa o lo riavvio e aspetto 2 ore. Il malfunzionamento del CGM per me è un inconveniente, ma non mette a rischio la mia vita. Quindi, anche se lo stress di non sapere può far aumentare i miei valori, mi affido alla tecnologia solo nella misura in cui posso, il che mi aiuta. Il team di assistenza Dexcom mi ha anche permesso di parlare con il team di ingegneri per assicurarmi che il mio ambiente di lavoro e i laboratori non causassero problemi, così ho potuto costruire lentamente la mia fiducia. Sono piuttosto testarda, quindi il fatto che lo stia usando è pazzesco!

Cosa diresti a qualcuno che sta valutando questa stessa combinazione e sta decidendo se vale la pena spendere quei soldi? 

Ne vale la pena. Se ti somministri iniezioni e segui un programma di allenamento, sei soggetto a cambiamenti ormonali o stress che possono influire sull'efficacia dell'insulina, questo è un modo straordinario per comprendere il tuo fabbisogno di insulina a lunga e breve durata d'azione. La maggior parte delle assicurazioni collabora con i fornitori e i medici sanno quanto sia utile il CGM, quindi sono sempre pronti ad aiutare a collaborare con le compagnie assicurative e il produttore. Questi dispositivi salvano la vita e, per quanto trovi orribile essere costantemente legato, mi hanno salvato da ipoglicemie notturne, iperglicemie prolungate e mi hanno aiutato a rimanere attivo con pochissimi rischi e meno punture al dito. (Faccio ancora molte punture al dito).

Quali sfide hai affrontato e come le hai superate? 

Mi assicuro di avere sempre due penne per insulina nella borsa non appena quella che sto usando arriva a 40 unità. Così finisco per portare con me due penne per una settimana, ma raramente mi capita di rimanere senza. Tengo bustine con chiusura a zip contenenti aghi per penne ovunque, così non sono mai troppo lontana da una scorta. Il CGM è più difficile perché non mi piace lasciare i sensori in posti come la mia auto o l'ufficio. Per questo motivo, tendo a cercare di cambiarlo lo stesso giorno ogni settimana e, se non sono a casa, lo riavvio mentre sono fuori e lo cambio al momento più opportuno.