Di Julie Wisdom

Perché hai scelto un sensore e le iniezioni? 

Ho il diabete di tipo 1 da molto tempo, da 48 anni. Quindi, nel corso degli anni, con il progresso della tecnologia, ho utilizzato di tutto, dai contagocce per l'urina e le provette al CGM, dall'NPH di manzo/maiale al Tresiba, da 2 iniezioni al giorno al microinfusore. Personalmente, alcune delle tecnologie più avanzate non mi hanno aiutato a controllare il glucosio. Ad esempio, ho indossato un microinfusore per circa 15 anni. Era ottimo per dosaggi precisi e per regolazioni di precisione in caso di esercizio fisico, pasti ricchi di grassi, ecc. Tuttavia, odiavo il tubicino: si impigliava sempre da qualche parte ed era difficile da nascondere sotto i vestiti. Ma soprattutto, nel corso degli anni avevo sviluppato così tanto tessuto cicatriziale che avevo molti problemi con i siti di infusione della pompa che non funzionavano. Quindi, nonostante le micro regolazioni che solo una pompa può fare, in realtà ottengo un miglior controllo netto del glucosio con le iniezioni, perché l'insulina viene sempre somministrata. Ho deciso di smettere di usare la pompa sul fondo del Grand Canyon, dove io e mio marito avevamo fatto un'escursione. Avevo più di 400 durante il percorso e nessun bolo della pompa riusciva ad abbassare il mio livello. Ho fatto un'iniezione (è importante avere sempre a portata di mano delle scorte di riserva!) e il mio livello ha iniziato immediatamente a scendere. È stata davvero una rivelazione. Su consiglio di mio marito, ho deciso di non usare più la pompa.

Ricordo quando ho ricevuto il mio primo glucometro all'inizio dell'università. Era un enorme miglioramento rispetto all'analisi delle urine! Quando è diventato disponibile il CGM, ho provato le prime generazioni, ma ero frustrato dalla loro imprecisione e dal fastidio causato da tutti gli allarmi. Quindi lo indossavo solo occasionalmente. Il nuovo modello (FreeStyle Libre) appena diventato disponibile negli Stati Uniti è molto preciso e non emette allarmi, quindi lo adoro. Lo indosso 24 ore su 24, 7 giorni su 7, e mi manca durante le 12 ore che intercorrono tra la scadenza di un sensore e il riscaldamento di quello successivo. Penso che il problema più grande che la tecnologia non è riuscita a risolvere sia come integrare perfettamente tutti i dati e le raccomandazioni associate in un unico dispositivo facile da usare.

Quali sono i compromessi derivanti dall'uso di un sensore e delle iniezioni? 

Dopo 48 anni, continuo a detestare le iniezioni. Prima di iniettarmi provo ancora un leggero momento di ansia. Tuttavia, preferisco questo piuttosto che avere la pompa attaccata al corpo con quel tubicino. Vorrei che le iniezioni mi consentissero di ridurre il basale per l'esercizio fisico come fa la pompa. Ma almeno non perdo chetoni frequentemente, come mi succedeva quando indossavo la pompa e avevo molti problemi con il sito di infusione e il tubicino intasato.

I dispositivi per il diabete possono produrre molte informazioni e numeri. Cosa ne pensi? Cosa fai con tutti questi dati?

Penso che questo sia più un problema per i CGM che emettono un allarme, perché al paziente vengono forniti dati non richiesti. Con il sistema CGM Libre non c'è alcun allarme, quindi i dati sono disponibili solo quando il paziente li richiede.

Questi sono i miei dispositivi.
Come reagisci quando le persone notano o commentano i tuoi dispositivi?

Proprio oggi, durante la lezione di yoga, qualcuno ha visto il sensore CGM sul mio braccio e mi ha chiesto se stavo indossando un cerotto antidolorifico. Non volevo fornire una spiegazione dettagliata perché eravamo nel bel mezzo della lezione e stavamo mantenendo una posizione! Quindi ho semplicemente risposto: "No, è qualcos'altro" e dopo la lezione le ho spiegato di cosa si trattava. L'altro giorno stavo meditando e mi è stato chiesto di mettere via il telefono. Ho spiegato che si trattava di un dispositivo medico, non di un telefono.
Non mi dà fastidio. Le persone sono curiose e disinformate. Non gliene faccio una colpa: anch'io sono disinformata su molte cose! Cerco di essere positiva e paziente e di fornire tutte le informazioni che sembrano volere, finché non iniziano a diventare troppo personali. Questo aiuta a sensibilizzare le persone sulla vita con il diabete, in modo che ci sia più comprensione e compassione nel mondo.

Come si fa a rendere i dispositivi comodi da indossare? 

Beh, ho smesso di usare la pompa perché non mi sono mai abituata. Quando ho smesso di usarla, la mia irritabilità, che pensavo fosse solo parte della mia personalità, è praticamente scomparsa. All'improvviso ho capito quanto fosse fastidiosa la pompa in tutti questi anni.

Il CGM non è affatto scomodo.

Porto con me tutto il necessario per il diabete in una custodia con cerniera su cui è ricamato un elefante rosa con motivi cachemire. Prima ne avevo una con uccellini e bacche. Conservo sempre i miei accessori in contenitori allegri, niente di serio o dall'aspetto tecnico, in modo che ogni gesto di cura personale che compio mi sembri in qualche modo meno medicalizzato.

Cosa ti aiuta a fidarti dei tuoi dispositivi?

Per me conta solo l'esperienza. Devo provare un prodotto e vedere come funziona per fidarmi. Naturalmente, i consigli degli amici diabetici e dei medici mi spingono a provare qualcosa per la prima volta. Ma per continuare a usarlo, devo provarlo e giudicare da solo.

Cosa diresti a qualcuno che sta valutando questa stessa combinazione e sta decidendo se vale la pena spendere quei soldi? 

Le iniezioni sono economiche, quindi non occorre convincere nessuno. Il CGM è più costoso, quindi è un fattore da tenere in considerazione, soprattutto se non è coperto dall'assicurazione. La cura del diabete non è uguale per tutti. Consiglierei loro di provare il CGM per una settimana, prendendolo in prestito dallo studio del proprio endocrinologo.

Quali sfide hai affrontato e come le hai superate? 

La mia sfida principale è che il mio medico vuole sempre farmi provare le ultime novità: nuovi tipi di insulina, altri farmaci iniettabili, nuovi sistemi di monitoraggio continuo del glucosio. Odio la tecnologia e sono molto pigra, quindi non voglio mai provare cose nuove. Abbiamo trovato un compromesso. Le dico che li proverò per un certo periodo, ma mi riservo sempre il diritto di tornare al mio vecchio regime.
Viaggio molto, spesso nei paesi in via di sviluppo dove l'assistenza medica è scarsa e il supporto tecnologico molto limitato. Quindi porto sempre con me tantissime scorte di riserva: alcune nel bagaglio a mano, altre nel bagaglio da stiva e altre ancora nel bagaglio di mio marito. Porto anche una lettera del mio medico che spiega cosa sono tutti i prodotti che ho con me.