Dan's Wisdom

Perché hai scelto un sistema intelligente?

Mi è stata diagnosticata nel 2000 e all'epoca la mia infermiera specializzata in diabetologia era molto esigente. "Dovresti usare un microinfusore. Dovresti usare un microinfusore." L'idea di avere questo aggeggio attaccato al corpo mi spaventava moltissimo. Era davvero difficile, ma lei era irremovibile. Una volta che ho iniziato a usare il microinfusore, però, non ho mai avuto problemi di discriminazione da parte delle persone. Certo, bisogna spiegare le cose man mano che si procede. Ma i dispositivi non sono mai stati un ostacolo al modo in cui voglio vivere la mia vita.

Ho utilizzato diversi dispositivi e aggeggi per gestire la mia condizione. Ho iniziato con diverse iniezioni giornaliere e, un paio di mesi dopo, ho iniziato a utilizzare un microinfusore di insulina. Poi sono passati probabilmente altri 10 anni prima che provassi un CGM, ma è stata un'esperienza negativa. Non funzionava durante la notte, mi diceva sempre che avevo un livello basso e mi capitava di dormire sul sensore e cose del genere. Ho smesso di usarlo, sono passati altri due anni e poi ho provato un nuovo sensore, ma la piattaforma non funzionava per me. Recentemente ho acquistato un Dexcom, l'ultima versione, ed è straordinariamente fantastico e si sincronizza con il mio telefono. Non devo portare con me un altro dispositivo.

Grazie alla pompa automatizzata, i picchi sono leggermente inferiori, i valori bassi sono leggermente inferiori e i valori nella norma sono molto più numerosi, il che rappresenta un grande vantaggio. Mi ha anche permesso di entrare in contatto con un gruppo di persone molto intelligenti che fanno la stessa cosa, da cui impariamo gli uni dagli altri e contribuiamo al successo reciproco, il che è fantastico.

Quale consiglio daresti a qualcuno che sta valutando la tua configurazione? 

Penso che la cosa più importante sia capire cosa si intende per successo e concentrarsi prima di tutto su quello. È facile dire che la tecnologia migliora le cose, e in molti casi è vero. Ma il circuito chiuso non è la panacea che rende tutto meraviglioso. Conosco persone che fanno più iniezioni al giorno e hanno un controllo migliore del mio, e non spetta necessariamente a me dire loro: "Dovete usare qualcos'altro", perché quello che hanno funziona per loro. Ma per quanto mi riguarda, sapevo di volere un controllo più stretto e la tecnologia mi ha aiutato a ottenerlo. Dall'altro lato, però, si hanno più dati a disposizione, quindi non si perde mai davvero il controllo.

Un mio amico su Facebook ha coniato il termine "iperglancemia", ovvero l'idea che io guardi sempre il mio Dexcom per sapere se i miei valori stanno aumentando o diminuendo. C'è una parte della tecnologia da cui bisogna prendere un po' le distanze per vivere la propria vita e accettare che questa malattia può essere controllata in larga misura, ma in parte è casuale. Bisogna essere disposti ad accettare una certa dose di casualità e vivere la propria vita nel mezzo.
 
 

I dispositivi per il diabete possono produrre molte informazioni e numeri. Cosa ne pensi? Cosa fai con tutti questi dati?

Mentirei se dicessi che non ha avuto alcun effetto. A nessuno piace essere in alto o in basso, e tutti vorremmo che le nostre linee fossero livellate, ma la realtà è che non è così.

Penso che se ci si impegna, i risultati arrivano. Raggiungere il mio obiettivo per l'A1C è stata una grande vittoria per me. Ma non è stato facile. Bisogna impegnarsi, cambiare stile di vita, dieta e così via, ma per me ne vale la pena. Ho questa malattia da così tanto tempo che ormai non sono più giovane e voglio godermi la vita al massimo, quindi devo controllare le cose che posso controllare. Ma se lascio che le cose che non posso controllare o la casualità intrinseca della malattia mi controllino, impazzirò letteralmente. Quindi c'è un equilibrio, e quell'equilibrio è diverso per ognuno, e gli obiettivi di ognuno sono diversi. La cosa peggiore che ho fatto è stata interiorizzare gli obiettivi e i programmi di qualcun altro e poi rendermi conto che non erano i miei, e che va bene così. Ho dovuto semplicemente lavorare con il mio team di assistenza e capire cosa fosse giusto per me, oltre a metterli alla prova e discutere con loro su cosa funzionasse e cosa no.

Dan usa una borsa fotografica per conservare le sue provviste.
Come reagisci quando le persone notano o commentano i tuoi dispositivi?

Ricordo che quando ho ricevuto il mio primo microinfusore, un mio collega ha fatto una battuta. Mi ero trasferito in California dalla Georgia e lui mi ha detto: "Oh, è uno di quei stupidi cellulari della Georgia?". L'ho guardato con espressione seria e gli ho risposto: "È un microinfusore, mi mantiene in vita", con il tono di voce più piatto possibile. Si vedeva chiaramente lo sgomento sul suo volto, è stato davvero divertente. Io ho risposto: "No, va tutto bene". A volte bisogna solo lasciarsi andare. A meno che non siate diabetici di tipo 1 o conosciate qualcuno che lo è, è un'opportunità per educare le persone e insegnare loro cosa sta succedendo. Penso che ci siano molte informazioni errate sul diabete. Cerco di essere abbastanza aperta, ma non necessariamente mettendo il diabete al primo posto. 
 

 
Cosa diresti a qualcuno che sta valutando questa stessa combinazione?

Se dovessi dire qualcosa sui dispositivi, penso che se ne provi uno e non funziona, ciò non significa che tutta la categoria di quei dispositivi sia scadente. Forse semplicemente quello non funziona bene per te, quindi provane un altro. Vorrei poter dire a me stesso di cinque anni fa di provare diverse marche di sensori. Non tutti i sensori sono scadenti. Tuttavia, il senno di poi è sempre 20/20 e si impara. Questa malattia è un obiettivo in continua evoluzione, quindi è opportuno provare diverse marche e diverse versioni. È possibile che si ottenga successo con un dispositivo che non ha funzionato con un altro.
 

 
Come sei arrivato a fidarti dei tuoi dispositivi? 

Passo dopo passo. La documentazione del sistema che utilizzo è eccellente e suggerisce di iniziare con quello che chiamano un circuito aperto, in cui il software fornisce raccomandazioni che è possibile applicare manualmente per familiarizzare con il suo funzionamento. Man mano che ho iniziato a fidarmi maggiormente del sistema, gli ho concesso sempre più spazio per gestire il mio diabete, e ha funzionato davvero bene. Ma non è che basta collegare tutto e partire. È meglio introdurlo gradualmente e acquisire familiarità con esso nel tempo; potrebbero volerci dalle sei alle otto settimane per raggiungere questo obiettivo, ma va bene così. Imparerete come funziona man mano che procedete.

C'è qualcos'altro che desideri condividere?

Quando ho scoperto di essere diabetico, ho chiesto al medico se avrei mai potuto guidare una moto. Non sapevo che l'endocrinologo organizzasse il più grande raduno motociclistico della città, quindi ha sorriso e ha risposto: "Sì, non avrai alcun problema". Ho scoperto che questi dispositivi mi consentono di godermi ancora di più questo sport. La mia targa è "needles" (aghi) e suscita sempre conversazioni sul suo significato, dandomi l'occasione di dire: "Ehi, sono diabetico di tipo 1. Sono ben controllato, ma è bene che tu sappia che ho il diabete, nel caso dovesse succedere qualcosa". È stato un modo sicuro e piuttosto divertente per introdurre l'argomento.

Questi dispositivi mi aiutano ad assicurarmi di rimanere entro i limiti consentiti perché, quando si percorre l'autostrada a 105 km all'ora, il margine di errore è notevolmente ridotto. Mi aiutano a capire se sto mantenendo una velocità costante, se sto accelerando o rallentando, perché quando mi trovo a centinaia o migliaia di chilometri da casa, i dati diventano davvero preziosi e mi aiutano a godermi di più lo sport, ad avere più fiducia in me stesso e a visitare luoghi più interessanti. Certo, c'è un costo, ma per me ci sono anche molti vantaggi. Mi aiutano a vivere e a fare più cose che desidero.