Combinazione di dispositivi
Perché hai scelto questi dispositivi?
I miei valori erano abbastanza buoni, ma durante la notte c'erano alcuni picchi e poi dei cali. C'erano cose su cui non avevo alcun controllo quando mi limitavo alle iniezioni. Ad un certo punto, indossare una pompa e avere addosso una tecnologia che mi sembrava un oggetto estraneo, che a volte poteva essere d'intralcio per la danza, ha superato i picchi glicemici che si verificavano durante la notte.
Sto usando un monitor glicemico continuo Dexcom. Lo uso da poco più di un anno. L'ho acquistato perché è compatibile con il mio orologio. Essendo un'insegnante di danza, interrompere la lezione per controllare il livello di zucchero nel sangue era fonte di distrazione sia per me che per i miei studenti e interrompeva il flusso delle attività. È molto più comodo insegnare, dare una rapida occhiata al mio orologio, rendersi conto che va tutto bene o intervenire se necessario. Inoltre, mentre seguo le lezioni come studente e durante le prove, mi esercito con i miei amici. Loro sanno che se vado alla mia borsa per controllare il mio livello di zucchero nel sangue, potrebbe essere perché mi sento strano, e tutta l'attenzione e la concentrazione della prova si sposta. È bello eliminare l'interruzione del flusso durante una prova o una lezione.
Non avevo deciso di passare alla pompa fino a quando il mio medico mi ha detto: "Ti stai prendendo cura di te nel miglior modo possibile con le iniezioni. Se vuoi migliorare i tuoi valori, devi cambiare il tipo di tecnologia che stai utilizzando". È stato questo a farmi decidere.
Mi fa sentire meglio quando faccio escursioni, vado in barca a vela o faccio altre attività che non vorrei interrompere solo per controllare il mio livello di zucchero nel sangue. Attualmente sto usando un microinfusore Medtronic che mi ha prestato un amico, ma spero che entro una o due settimane mi arrivi il mio microinfusore Tandem. Ho deciso di optare per Tandem perché funziona con Dexcom. Non mi piaceva l'idea che Medtronic mi avrebbe costretto a cambiare e a utilizzare il loro monitor glicemico continuo. Mi piace poterlo vedere sul mio orologio.
So che Tandem invierà aggiornamenti software invece di dover aggiornare l'hardware. Questo mi sembra interessante. So che presto avranno la sospensione predittiva bassa e quella predittiva alta.
Quale consiglio daresti a qualcuno che sta valutando l'acquisto dei tuoi dispositivi?
Parla con persone che utilizzano queste tecnologie. La ricerca su YouTube mi è stata utile perché ho potuto ascoltare le esperienze di diverse persone che utilizzano queste tecnologie e perché ci sono tantissimi video su YouTube che ne illustrano i pro e i contro. L'unica difficoltà che ho riscontrato è che si tratta di esperienze molto specifiche relative alle loro vite. Se guardo il video di un bambino di 10 anni, i pro e i contro saranno diversi da quelli del video di una donna di 70 anni. Saranno pro e contro diversi dalla mia esperienza personale.
Questi dispositivi sono costosi, come gestite i costi?
Beh, come artista freelance, i costi sono una cosa che fa paura. Sto sfruttando al massimo il mio ultimo anno di copertura sanitaria dei miei genitori, quindi sto accumulando tutti i dispositivi che posso e tutte le forniture e l'insulina che probabilmente non userò nemmeno. Ho parlato con molti altri artisti freelance di cosa fanno per l'assicurazione sanitaria. Ne ho parlato con il mio medico. Ho scoperto che le informazioni migliori provenivano dalla comunità dei diabetici. Per quanto riguarda la giustificazione dei costi, penso che si tratti di dare priorità alla mia salute, sapendo che ne vale la pena, e di investire su me stessa... cosa che non tutti possono fare.
I dispositivi per il diabete possono produrre molte informazioni e numeri. Cosa ne pensi? Cosa fai con tutti questi dati?
Ricevere dati ogni cinque minuti da un Dexcom significa avere sicuramente molte informazioni. Sono una persona attiva. Voglio sempre agire sulla base delle informazioni. All'inizio è stato un po' difficile rilassare quella parte di me. Ora penso di essere migliorata, ma sì. Fidarmi del fatto che solo perché c'è una freccia verso l'alto non significa che andrò all'infinito e solo perché c'è una freccia verso il basso non significa che sto andando verso lo zero.

Come reagisci quando le persone notano o commentano i tuoi dispositivi?
Molte volte mi chiedono: "Cos'è quella cosa che hai sul braccio?" Io rispondo: "È un monitor continuo del glucosio". Le persone reagiscono in modi molto diversi. Oggi qualcuno mi ha detto che ha perso molto peso e curato il suo diabete e che io ho un futuro e posso farcela. Ho risposto: "È diverso. Tipo 1, ma congratulazioni". Devo decidere se arrabbiarmi o meno per come reagisce qualcuno, e devo essere aperto a diversi livelli di educazione al riguardo, proprio come le conversazioni su razza, sessualità e genere. Penso che ognuno si trovi in una fase diversa di quel percorso educativo. Non significa che ti odiano o vogliono offenderti, ma potrebbe significare che hanno ancora molto da imparare.
Come si fa a rendere i dispositivi comodi da indossare?
Cambiamenti nel guardaroba. Devo comprare dei pantaloni nuovi. Voglio comprare quei leggings con le tasche laterali da indossare quando insegno, così posso metterci dentro la pompa, perché alcuni dei miei pantaloni sono troppo larghi e la pompa è pesante.
Cosa ti aiuta a fidarti dei tuoi dispositivi?
Ho fiducia nel mio corpo, cosa che so non tutti riescono a fare. Credere che la mia esperienza sensoriale corrisponda ancora al numero effettivo mi ha dato forza e mi è stata davvero utile. Penso che, come ballerina, io sia già molto in sintonia con il mio corpo. A volte questo è utile, altre volte no.
Mi fido ciecamente della pompa, perché ho visto con i miei occhi i suoi effetti sui miei livelli di zucchero nel sangue e ho constatato che, grazie alle dosi ridotte e costanti, non ho più quei picchi o cali improvvisi e incontrollabili.
Più saggezza
Il diabete è un aspetto della mia vita su cui ora ho un certo controllo.
Kelsey
Questa malattia è già di per sé frustrante, ma l'uso di una pompa/un misuratore aiuta a semplificarne solo una parte.
Betsy
Non mi piace affatto dover indossare due dispositivi, ma apprezzo molto il fatto che la mia pompa adatti il mio tasso basale.
Anna