Lolly's Wisdom

Pourquoi avez-vous choisi un capteur et des injections ? 

Avant, j'utilisais un glucomètre et des injections. Je suivais un programme de planning familial et mon médecin a insisté pour que j'utilise une pompe et un CGM pendant ma grossesse. J'ai essayé la pompe pendant 9 mois et j'étais malheureuse. Mon taux d'HbA1c est passé de 6,0 à 7,5 et l'angoisse d'être constamment connectée à un appareil dont le mode de défaillance est mon taux de glycémie incontrôlable était terrifiante. Il ne rentrait pas dans les vêtements de sport que je portais quotidiennement pour entraîner l'haltérophilie et enseigner la danse, et je ne pouvais pas le cacher facilement dans mon costume pour les réunions avec les clients ingénieurs. J'étais malheureuse et j'ai changé de médecin pour revenir aux injections. Mon nouveau médecin m'a suggéré le CGM pour m'aider à détecter les pics et les creux avant qu'ils ne deviennent critiques, alors je l'ai utilisé pendant un an avant de tomber enceinte. Mon A1c est redescendu et se maintient à 5,8 depuis que j'ai commencé le CGM avec des injections. Je peux détecter les creux plus tôt et empêcher les pics de devenir incontrôlables en les détectant rapidement. J'utilise des applications pour suivre mes repas et le temps passé dans la fourchette cible, et j'ai pu mener à bien ma grossesse et donner naissance à un petit garçon en parfaite santé. J'étais convaincue que j'arrêterais de l'utiliser une fois le bébé né, mais j'ai en fait commencé à aimer consulter mes graphiques et éviter les hypoglycémies et les hyperglycémies. Je ne suis toujours pas convaincue par la pompe, mais j'ai aidé quelques amis à se lancer dans la CGM !

Quels sont les avantages et les inconvénients liés à l'utilisation d'un capteur et d'injections ? 

Le fait de surveiller les flèches a fait une énorme différence. Quand je commence à monter après un repas, je peux rapidement aller me promener ou ajouter une unité d'insuline et manger plus tard. Mon mari peut surveiller mes chiffres sur son téléphone et m'appeler quand je fais une chute soudaine à l'épicerie avec mon fils, pour me demander : « Ça va ? Tu as besoin de moi ? » Que ce soit pendant l'allaitement ou à la salle de sport, je peux voir les baisses de 100 à 60, ce qui me permet de grignoter pendant que j'enseigne sans transpirer et sans perdre ma cohérence. Le CGM m'a permis de mieux contrôler mon diabète et m'a aidée à ajuster mon insuline à action prolongée et à action rapide pour rester stable tout au long de la journée !

Les appareils pour diabétiques peuvent générer beaucoup d'informations et de chiffres. Que pensez-vous de cela ? Que faites-vous de toutes ces données ?

J'utilise une application appelée Glooko. Quand j'étais enceinte, j'enregistrais tous mes repas afin de voir comment mes taux étaient affectés. Elle se synchronise avec un Fitbit, ce qui me permet également de voir comment l'exercice physique affecte mes taux. Glooko recueille toutes les données et crée des graphiques que mon médecin peut utiliser, ce qui rend tout cela moins intimidant. J'obtiens des graphiques indiquant le « temps dans la fourchette » et l'application enregistre l'insuline et les aliments au même endroit.

Ce sont mes appareils.
Comment réagissez-vous lorsque les gens remarquent ou font des commentaires sur vos appareils ?

Avant, je détestais ça. Jusqu'à ce qu'une fillette de 8 ans le remarque sur mon bras et me dise que le sien était exactement pareil, mais que ses autocollants étaient plus jolis. Je me suis un peu calmée et maintenant, j'explique simplement aux gens à quoi ça sert, comment ça marche et à quel point c'est facile à utiliser. Je pense que ce sont les parents d'enfants atteints de diabète de type 1 qui sont les plus intéressés par les fonctionnalités de suivi, et ce n'est pas plus bizarre que tous les trackers d'activité physique que les gens choisissent de porter.

Comment rendre les appareils confortables à porter ? 

Le plus gros problème est de trouver un endroit souple qui ne sera pas tiré ou frotté par la ceinture de sécurité ou par les doigts de mon fils. La « déchirure soudaine » est ma plus grande crainte et l'une des raisons pour lesquelles je détestais la pompe. Le ventre fonctionne bien, sauf si mon fils est dans son porte-bébé. Le dos est bien, sauf si j'enseigne la danse. Le bras est bien, sauf si je fais de la musculation, car le débit sanguin modifie mes mesures. C'est un véritable défi. J'utilise mon téléphone portable comme récepteur, ce qui réduit le nombre d'appareils liés au diabète que je dois transporter, mais le téléphone tient à peine dans mes poches, ce qui est également gênant. Heureusement, j'ai toujours eu de grands sacs à main pour ranger mes fournitures pour le diabète, donc ajouter un lecteur, un récepteur, des aiguilles, des stylos ou un gros téléphone n'est pas un problème.

Qu'est-ce qui vous aide à faire confiance à vos appareils ?

Le CGM fournit des informations supplémentaires, mais je ne compte pas sur son bon fonctionnement. S'il tombe en panne ou expire, je le réinsère simplement quand je rentre chez moi ou je le redémarre et j'attends deux heures. Pour moi, une panne du CGM est un inconvénient, mais cela ne met pas ma vie en danger. Ainsi, même si le stress lié à l'incertitude peut faire augmenter mes taux, je ne compte que sur la technologie, ce qui m'aide. L'équipe d'assistance Dexcom m'a également permis de parler avec l'équipe d'ingénieurs afin de m'assurer que mon environnement de travail et mes laboratoires ne poseraient pas de problèmes, ce qui m'a permis de gagner progressivement en confiance. Je suis assez têtu, donc le fait que je l'utilise est incroyable !

Que diriez-vous à quelqu'un qui envisage d'acheter ce même combo et qui se demande si cela en vaut la peine ? 

Cela en vaut la peine. Si vous êtes sous injections et que vous avez une routine d'entraînement physique, des changements hormonaux ou du stress qui peuvent affecter le fonctionnement de votre insuline, c'est un excellent moyen de comprendre vos besoins en insuline à action rapide et à action prolongée. La plupart des assurances travaillent avec les fournisseurs, et les médecins connaissent l'utilité du CGM, ils sont donc toujours prêts à aider les compagnies d'assurance et les fabricants. Ces appareils sauvent des vies et, même si je trouve horrible d'être constamment relié à un appareil, cela m'a sauvé de crises nocturnes, de crises prolongées et m'a aidé à rester actif avec très peu de risques et moins de piqûres au doigt. (Je me pique encore beaucoup les doigts).

Quels défis avez-vous rencontrés et comment les avez-vous surmontés ? 

Je m'assure d'avoir toujours deux stylos à insuline dans mon sac à main dès que celui que j'utilise atteint 40 unités. Je me retrouve donc avec deux stylos pendant une semaine, mais je suis rarement à court. Je garde des sachets zippés contenant des aiguilles pour stylos partout, afin de ne jamais être loin d'une réserve. Le CGM est plus difficile, car je n'aime pas laisser les capteurs dans des endroits comme ma voiture ou mon bureau. Pour cela, j'essaie généralement de le changer le même jour chaque semaine, et si je ne suis pas chez moi, je le redémarre simplement pendant que je suis dehors et je le change dès que j'en ai l'occasion.