Julie's Wisdom

Pourquoi avez-vous choisi un capteur et des injections ? 

Je suis diabétique de type 1 depuis longtemps, 48 ans. Au fil du temps, à mesure que la technologie s'est améliorée, j'ai tout essayé, des compte-gouttes et tubes à essai pour l'urine au CGM, en passant par l'insuline NPH bovine/porcine et le Tresiba, et par deux injections par jour et une pompe à insuline. Personnellement, certaines des technologies les plus avancées ne m'ont pas vraiment aidé à contrôler ma glycémie. Par exemple, j'ai porté une pompe pendant environ 15 ans. Elle était très pratique pour doser précisément et ajuster finement les doses en fonction de l'exercice physique, des repas riches en graisses, etc. Cependant, je détestais le tube : il s'accrochait toujours à quelque chose et était difficile à dissimuler sous mes vêtements. Plus important encore, au fil des ans, j'avais développé tellement de tissu cicatriciel que j'avais beaucoup de problèmes avec les sites d'injection de la pompe qui ne fonctionnaient plus. Ainsi, malgré les micro-ajustements que seule une pompe peut effectuer, j'obtiens en fait un meilleur contrôle net de ma glycémie avec les injections, car l'insuline est toujours administrée. J'ai pris la décision d'arrêter la pompe au fond du Grand Canyon, où mon mari et moi avions fait une randonnée. J'étais à plus de 400 sur le sentier et aucun bolus de la pompe ne parvenait à faire baisser mon taux. J'ai pris une injection (il faut toujours avoir des réserves à portée de main !) et mon taux a immédiatement commencé à baisser. Ce fut une véritable révélation. Grâce aux conseils avisés de mon mari, j'ai décidé d'arrêter la pompe.

Je me souviens avoir reçu mon premier glucomètre lorsque j'ai commencé l'université. C'était une énorme amélioration par rapport à l'analyse d'urine ! Lorsque les CGM sont apparus, j'ai essayé les premières générations, mais j'étais frustrée par leur imprécision et les nombreuses alarmes. Je ne les portais donc qu'occasionnellement. Le nouveau modèle (FreeStyle Libre) qui vient d'arriver sur le marché américain est très précis et ne déclenche pas d'alarme, je l'adore. Je le porte 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, et il me manque pendant les 12 heures qui séparent l'expiration d'un capteur et la mise en route du suivant. Je pense que le plus grand problème que la technologie n'a pas encore réussi à résoudre est de savoir comment intégrer de manière transparente toutes les données et les recommandations associées dans un seul appareil facile à utiliser.

Quels sont les avantages et les inconvénients liés à l'utilisation d'un capteur et d'injections ? 

Après 48 ans, je déteste toujours autant les piqûres. Je ressens toujours un micro-moment d'anxiété avant de m'injecter. Mais je préfère cela plutôt que d'avoir la pompe accrochée à moi avec son tube. J'aimerais que les injections me permettent de réduire mon débit basal pour faire de l'exercice, comme le permet la pompe. Mais au moins, je ne perds plus fréquemment des cétones, comme c'était le cas lorsque je portais une pompe et que j'avais beaucoup de défaillances au niveau du site de perfusion et de tubes bouchés.

Les appareils pour diabétiques peuvent générer beaucoup d'informations et de chiffres. Que pensez-vous de cela ? Que faites-vous de toutes ces données ?

Je pense que cela pose davantage problème pour les CGM qui émettent des alarmes, car le patient reçoit des données non sollicitées. Avec le système CGM Libre, il n'y a pas d'alarme, les données ne sont donc disponibles que lorsque le patient les consulte.

Ce sont mes appareils.
Comment réagissez-vous lorsque les gens remarquent ou font des commentaires sur vos appareils ?

Aujourd'hui, pendant mon cours de yoga, quelqu'un a remarqué le capteur CGM sur mon bras et m'a demandé si je portais un patch antidouleur. Je ne voulais pas donner d'explications détaillées, car nous étions en plein cours et en train de maintenir une posture ! Je me suis donc contentée de répondre « non, c'est autre chose », puis après le cours, je lui ai expliqué de quoi il s'agissait. L'autre jour, je méditais et on m'a demandé de ranger mon téléphone. J'ai expliqué qu'il s'agissait d'un appareil médical, pas d'un téléphone.
Cela ne me dérange pas vraiment. Les gens sont curieux et mal informés. Je ne leur en veux pas, car moi-même, je suis mal informée sur beaucoup de choses ! J'essaie d'être positive et patiente, et je leur donne autant d'informations qu'ils semblent vouloir, jusqu'à ce que cela devienne trop personnel. Cela contribue à sensibiliser les gens à la vie avec le diabète, afin qu'il y ait plus de compréhension et de compassion dans le monde.

Comment rendre les appareils confortables à porter ? 

Eh bien, j'ai arrêté de porter ma pompe parce que je ne m'y suis jamais habituée. Quand j'ai arrêté de la porter, mon irritabilité, que je pensais être simplement un trait de caractère, a en quelque sorte disparu. J'ai soudainement réalisé à quel point cette pompe m'avait gênée pendant toutes ces années.

Le CGM n'est pas du tout inconfortable.

Je transporte toutes mes fournitures pour le diabète dans une pochette à fermeture éclair brodée d'un éléphant rose à motifs cachemire. Avant, j'avais une pochette à fermeture éclair décorée d'oiseaux et de baies. Je range toujours mes fournitures dans un contenant joyeux, qui n'a rien de sérieux ni de technique, afin que chaque geste d'autosoins que je fais me semble moins médicalisé.

Qu'est-ce qui vous aide à faire confiance à vos appareils ?

Pour moi, seule l'expérience compte. Je dois essayer un produit et voir comment il fonctionne avant de lui faire confiance. Bien sûr, les recommandations de mes amis diabétiques et de mes médecins m'incitent à essayer un produit dans un premier temps. Mais pour continuer à l'utiliser, je dois l'essayer et me faire ma propre opinion.

Que diriez-vous à quelqu'un qui envisage d'acheter ce même combo et qui se demande si cela en vaut la peine ? 

Les injections sont bon marché, il n'y a donc pas besoin de convaincre les patients. Le CGM est plus coûteux, ce qui est un facteur important à prendre en compte, surtout si l'assurance ne le couvre pas. L'autogestion du diabète n'est pas une solution universelle. Je les encouragerais à essayer le CGM pendant une semaine en l'empruntant au cabinet de leur endocrinologue.

Quels défis avez-vous rencontrés et comment les avez-vous surmontés ? 

Mon principal défi est que mon médecin veut toujours me faire essayer les dernières nouveautés : nouvelles insulines, autres injectables, nouveau CGM. Je déteste la technologie et j'ai beaucoup d'inertie, donc je ne veux jamais essayer de nouvelles choses. Nous trouvons un compromis. Je lui dis que je vais les essayer pendant un certain temps, mais je me réserve toujours le droit de revenir à mon ancien régime.
Je voyage beaucoup, souvent dans des pays en développement où les soins médicaux sont médiocres et où l'assistance technique est très limitée. Je transporte donc toujours des tonnes de fournitures de secours, certaines dans mon bagage à main, d'autres dans mes bagages enregistrés, et d'autres encore dans les bagages de mon mari. J'ai également sur moi une lettre de mon médecin expliquant tout ce que je transporte.