Julies Wisdom

Warum haben Sie sich für einen Sensor und Injektionen entschieden? 

Ich habe seit langer Zeit Typ-1-Diabetes – seit 48 Jahren. In dieser Zeit hat sich die Technologie verbessert, und ich habe alles Mögliche ausprobiert, von Urintropfern und Reagenzgläsern bis hin zu CGM, Rind-/Schweine-NPH bis hin zu Tresiba, zwei Spritzen pro Tag bis hin zu einer Insulinpumpe. Für mich persönlich haben einige der fortschrittlicheren Technologien nicht wirklich zu einer besseren Blutzuckerkontrolle beigetragen. Ich habe beispielsweise etwa 15 Jahre lang eine Pumpe getragen. Sie war großartig für die präzise Dosierung und die Feinabstimmung bei sportlicher Betätigung, fettreichen Mahlzeiten usw. Allerdings hasste ich den Schlauch; er verfing sich ständig irgendwo und war unter meiner Kleidung nur schwer zu verbergen. Noch wichtiger war, dass ich im Laufe der Jahre so viel Narbengewebe aufgebaut hatte, dass ich viele Probleme mit fehlgeschlagenen Pumpeninfusionsstellen hatte. Trotz der Mikroanpassungen, die nur eine Pumpe leisten kann, erreiche ich mit Injektionen tatsächlich eine bessere Netto-Blutzuckerkontrolle, da das Insulin immer abgegeben wird. Ich traf die Entscheidung, die Pumpe am Grund des Grand Canyon, wo mein Mann und ich gewandert waren, abzuschalten. Ich hatte auf dem Wanderweg einen Wert von über 400 und kein Pumpenbolus konnte ihn senken. Ich nahm eine Injektion (man sollte immer Ersatzvorräte griffbereit haben!) und der Wert begann sofort zu sinken. Das war wirklich eine Offenbarung. Auf das kluge Drängen meines Mannes hin beschloss ich, die Pumpe nicht mehr zu verwenden.

Ich erinnere mich, dass ich mein erstes Blutzuckermessgerät bekam, als ich mit dem College anfing. Es war eine enorme Verbesserung gegenüber dem Urintest! Als CGM auf den Markt kam, probierte ich die ersten Generationen aus, war aber von ihrer Ungenauigkeit und den ständigen Alarmen frustriert. Deshalb trug ich sie nur gelegentlich. Das neue Gerät (FreeStyle Libre), das gerade in den USA auf den Markt gekommen ist, ist sehr genau und gibt keine Alarme aus, deshalb finde ich es toll. Ich trage es rund um die Uhr und vermisse es in den 12 Stunden, nachdem ein Sensor abgelaufen ist und der nächste sich aufwärmt. Ich denke, das größte Problem, das die Technologie noch nicht lösen konnte, ist, wie man alle Daten und die damit verbundenen Empfehlungen nahtlos in ein benutzerfreundliches Gerät integrieren kann.

Was sind die Vor- und Nachteile der Verwendung eines Sensors und von Injektionen? 

Nach 48 Jahren hasse ich es immer noch, Spritzen zu bekommen. Vor jeder Injektion verspüre ich immer noch einen kurzen Moment der Angst. Aber das ist mir immer noch lieber, als eine Pumpe mit Schläuchen an mir hängen zu haben. Ich wünschte, ich könnte mit Injektionen meine Basalrate für sportliche Aktivitäten so reduzieren wie mit der Pumpe. Aber zumindest habe ich nicht mehr so häufig Ketone, wie es früher der Fall war, als ich eine Pumpe trug und viele Probleme mit der Infusionsstelle und verstopften Schläuchen hatte.

Diabetesgeräte können eine Menge Informationen und Zahlen liefern. Was halten Sie davon? Was machen Sie mit all den Daten?

Ich denke, dies ist eher ein Problem für CGMs mit Alarmfunktion, da dem Patienten unaufgefordert Daten bereitgestellt werden. Beim Libre-CGM-System gibt es keinen Alarm, sodass die Daten nur dann verfügbar sind, wenn der Patient sie abruft.

Das sind meine Geräte.
Wie reagieren Sie auf Menschen, die Ihre Geräte bemerken oder kommentieren?

Gerade heute im Yoga hat jemand den CGM-Sensor an meinem Arm gesehen und mich gefragt, ob ich ein Schmerzpflaster trage. Ich wollte keine ausführliche Erklärung geben, weil wir mitten im Unterricht waren und eine Pose hielten! Also sagte ich nur: „Nein, es ist etwas anderes“, und nach dem Unterricht erklärte ich ihr, was es war. Neulich meditierte ich und wurde gebeten, mein Handy wegzulegen. Ich erklärte, dass es sich um ein medizinisches Gerät handele, nicht um ein Telefon.
Es stört mich nicht wirklich. Die Leute sind neugierig und uninformiert. Ich nehme ihnen das nicht übel – ich bin selbst in vielen Dingen uninformiert! Ich versuche, positiv und geduldig zu sein und so viele Informationen zu geben, wie sie zu wollen scheinen, bis es mir zu persönlich wird. Das hilft, das Bewusstsein für das Leben mit Diabetes zu schärfen, damit es mehr Verständnis und Mitgefühl in der Welt gibt.

Wie können Sie die Geräte bequem an Ihren Körper anpassen? 

Nun, ich habe aufgehört, meine Pumpe zu tragen, weil ich mich nie daran gewöhnen konnte. Als ich aufhörte, sie zu tragen, verschwand meine Reizbarkeit, die ich für einen Teil meiner Persönlichkeit gehalten hatte, irgendwie. Plötzlich wurde mir klar, wie sehr mich die Pumpe all die Jahre gestört hatte.

Das CGM ist überhaupt nicht unangenehm.

Ich trage alle meine Diabetes-Utensilien in einer Reißverschlusstasche mit einem aufgestickten rosa Elefanten im Paisley-Muster. Vorher hatte ich eine Reißverschlusstasche mit Vögeln und Beeren darauf. Ich bewahre meine Utensilien immer in einem fröhlichen Behälter auf – nichts Ernstes oder Technisches –, damit sich jede Selbstpflegehandlung irgendwie weniger medizinisch anfühlt.

Was hilft Ihnen, Ihren Geräten zu vertrauen?

Für mich zählt nur die Erfahrung. Ich muss etwas ausprobieren und sehen, wie es funktioniert, um ihm zu vertrauen. Natürlich bringen mich Empfehlungen von Freunden mit Diabetes und Ärzten dazu, etwas überhaupt erst einmal auszuprobieren. Aber um es weiterhin zu verwenden, muss ich es selbst ausprobieren und beurteilen.

Was würden Sie jemandem sagen, der dieselbe Kombination in Betracht zieht und überlegt, ob sie ihr Geld wert ist? 

Injektionen sind günstig, daher muss man niemanden davon überzeugen. CGM ist teurer, daher muss man sich gut überlegen, ob man es anschafft, insbesondere wenn die Krankenkasse die Kosten nicht übernimmt. Die Selbstbehandlung von Diabetes ist keine Einheitslösung. Ich würde ihnen empfehlen, CGM eine Woche lang auszuprobieren, indem sie sich ein Gerät von ihrem Endokrinologen ausleihen.

Welche Herausforderungen haben Sie und wie haben Sie sie gemeistert? 

Meine größte Herausforderung besteht darin, dass meine Ärztin mir immer die neuesten Produkte verschreiben will – neue Insuline, andere Injektionspräparate, neue CGM-Geräte. Ich hasse Technologie und bin sehr träge, deshalb möchte ich niemals neue Dinge ausprobieren. Wir gehen einen Kompromiss ein. Ich sage ihr, dass ich sie für eine gewisse Zeit ausprobieren werde, mir aber immer das Recht vorbehalte, zu meiner alten Therapie zurückzukehren.
Ich reise viel – oft in Entwicklungsländer, wo die medizinische Versorgung schlecht und die technische Unterstützung sehr begrenzt ist. Deshalb habe ich immer jede Menge Ersatzvorräte dabei – einige im Handgepäck, einige im aufgegebenen Gepäck und einige auch im Gepäck meines Mannes. Ich habe auch ein ärztliches Attest dabei, in dem mein Arzt erklärt, was alles in meinem Gepäck ist.