Dans Wisdom

Warum haben Sie sich für ein intelligentes System entschieden?

Ich wurde im Jahr 2000 diagnostiziert, und zu dieser Zeit war meine CDE sehr streng. „Sie sollten eine Pumpe tragen. Sie sollten eine Pumpe tragen.“ Der Gedanke, dieses Gerät an mir zu haben, war sehr beängstigend. Es war einfach schwer, aber sie blieb hartnäckig. Aber seit ich eine Pumpe trage, habe ich nie wirklich negative Reaktionen erlebt, dass mich die Leute anders behandeln würden. Natürlich muss man im Laufe der Zeit einiges erklären. Aber die Geräte haben mich nie daran gehindert, mein Leben so zu leben, wie ich es möchte.

Ich habe eine Reihe von Geräten und Vorrichtungen getragen, um meine Erkrankung zu behandeln. Ich begann mit mehreren täglichen Injektionen und stieg einige Monate später auf eine Insulinpumpe um. Dann dauerte es wahrscheinlich noch weitere 10 Jahre, bis ich ein CGM kennenlernte, und das war eine schlechte Erfahrung. Es funktionierte nachts einfach nicht, es meldete mir ständig einen niedrigen Wert, ich schlief auf dem Sensor und all solche Dinge. Dann habe ich es aufgegeben, und nach weiteren zwei Jahren habe ich einen neuen Sensor ausprobiert, aber die Plattform hat für mich nicht funktioniert. Vor kurzem habe ich mir ein Dexcom zugelegt, die neueste Version, und es ist unglaublich toll und lässt sich mit meinem Handy synchronisieren. Ich muss kein weiteres Gerät mit mir herumtragen.

Mit der automatisierten Pumpe sind die Höchstwerte etwas niedriger, die Tiefstwerte etwas niedriger und der Bereich innerhalb des Normwerts deutlich größer, was ein großer Vorteil ist. Außerdem habe ich dadurch Zugang zu einer sehr intelligenten Gruppe von Menschen erhalten, die das Gleiche tun wie ich. Wir lernen voneinander und tragen zum Erfolg des anderen bei, was einfach großartig ist.

Welche Erkenntnisse würden Sie jemandem mitteilen, der Ihre Konfiguration in Betracht zieht? 

Ich denke, das Wichtigste ist, zu verstehen, was man unter Erfolg versteht, und sich zuerst darauf zu konzentrieren. Es ist leicht zu sagen, dass Technologie alles besser macht, und in vielerlei Hinsicht ist das auch so. Aber Closed Loop ist kein Allheilmittel, das alles wunderbar macht. Ich kenne Menschen, die täglich mehrere Injektionen nehmen und eine bessere Kontrolle haben als ich, und es steht mir nicht unbedingt zu, zu sagen: „Du sollst etwas anderes verwenden“, denn was sie haben, funktioniert für sie. Aber ich wusste, dass ich eine strengere Kontrolle wollte, und die Technologie hat mir dabei geholfen. Auf der anderen Seite hat man mehr Daten, sodass man nie wirklich den Überblick verliert.

Ein Freund von mir auf Facebook hat den Begriff „Hyperglancämie“ geprägt, um zu beschreiben, dass ich ständig auf mein Dexcom-Gerät schaue, um zu sehen, ob mein Blutzucker steigt oder fällt. Man muss sich ein wenig von dieser Technologie distanzieren, sein Leben leben und akzeptieren, dass diese Krankheit zwar weitgehend kontrolliert werden kann, aber zum Teil auch zufällig verläuft. Man muss gewissermaßen bereit sein, mit dieser Zufälligkeit zu leben und dazwischen sein Leben zu leben.
 
 

Diabetesgeräte können eine Menge Informationen und Zahlen liefern. Was halten Sie davon? Was machen Sie mit all den Daten?

Ich würde lügen, wenn ich behaupten würde, dass dies nicht unbedingt Auswirkungen hatte. Niemand mag es, hoch oder niedrig zu sein, und wir alle möchten, dass unsere Linien eben sind, aber die Realität sieht anders aus.

Ich glaube, wenn man sich Mühe gibt, kommen auch die Ergebnisse. Mein A1C-Wert auf mein Ziel zu senken, war ein großer Erfolg für mich. Aber das hat seinen Preis. Man muss daran arbeiten und seinen Lebensstil und seine Ernährung umstellen und so weiter und so fort, aber für mich ist es das wert. Ich habe diese Krankheit schon so lange, dass ich mir sage: Ja, ich bin nicht mehr jung, und ich möchte das Beste aus meinem Leben machen, also muss ich die Dinge kontrollieren, die ich kontrollieren kann. Aber wenn ich mich von den Dingen, die ich nicht kontrollieren kann, oder der inhärenten Zufälligkeit der Erkrankung kontrollieren lasse, macht mich das buchstäblich verrückt. Es gibt also ein Gleichgewicht, und dieses Gleichgewicht ist für jeden anders, und jeder hat andere Ziele. Das Schlimmste, was ich getan habe, war, die Ziele und Zeitpläne anderer zu verinnerlichen und dann zu erkennen, dass das nicht ich bin, und das ist okay. Ich musste einfach mit meinem eigenen Betreuungsteam zusammenarbeiten und herausfinden, was für mich das Richtige ist, sie herausfordern und mit ihnen darüber diskutieren, was funktioniert und was nicht.

Dan verwendet eine Kameratasche, um seine Ausrüstung aufzubewahren.
Wie reagieren Sie auf Menschen, die Ihre Geräte bemerken oder kommentieren?

Ich erinnere mich, als ich meine erste Insulinpumpe bekam, machte ein Kollege von mir einen Witz. Ich war von Georgia nach Kalifornien gezogen, und er sagte: „Oh, ist das eines dieser dummen Handys aus Georgia?“ Ich sah ihn mit ernstem Gesicht an und sagte mit möglichst gleichgültiger Stimme: „Das ist eine Insulinpumpe; sie hält mich am Leben.“ Man konnte das Entsetzen in seinem Gesicht sehen; es war so lustig. Ich sagte: „Nein, alles in Ordnung.“ Manchmal muss man einfach mitmachen. Wenn man nicht selbst Typ-1-Diabetiker ist oder jemanden kennt, der Typ-1-Diabetiker ist, ist das eine Gelegenheit, Menschen aufzuklären und ihnen zu erklären, was los ist. Ich glaube, es gibt viele Fehlinformationen über Diabetes. Ich versuche, ziemlich offen damit umzugehen, aber nicht unbedingt Diabetes an erster Stelle zu stellen. 
 

 
Was würden Sie jemandem sagen, der diese Kombination in Betracht zieht?

Wenn ich etwas zu den Geräten sagen müsste, würde ich sagen: Wenn Sie eines ausprobieren und es funktioniert nicht, bedeutet das nicht, dass alle Geräte dieser Art schlecht sind. Vielleicht funktioniert dieses Gerät einfach nicht gut für Sie, probieren Sie also ein anderes aus. Ich wünschte, ich könnte meinem Ich von vor fünf Jahren sagen: Probier einfach verschiedene Marken von Sensoren aus. Nicht alle Sensoren sind schlecht. Aber im Nachhinein ist man immer schlauer, und man lernt dazu. Diese Krankheit ist ein sich ständig veränderndes Ziel, also probier verschiedene Marken und verschiedene Versionen aus. Vielleicht hast du mit einem Gerät Erfolg, mit dem du mit einem anderen keinen Erfolg hattest.
 

 
Wie sind Sie dazu gekommen, Ihren Geräten zu vertrauen? 

Schritt für Schritt. Die Dokumentation für das von mir verwendete System ist hervorragend, und es wird wirklich empfohlen, mit einem sogenannten offenen Regelkreis zu beginnen, bei dem die Software Empfehlungen ausspricht, die Sie dann manuell anwenden können, um sich mit der Funktionsweise vertraut zu machen. Als ich begann, dem System mehr zu vertrauen, gab ich ihm immer mehr Spielraum bei der Kontrolle meiner Diabetes, was wirklich gut funktioniert hat. Aber es ist nicht so, dass ich einfach alles anschließe und loslege. Man sollte es langsam einführen und sich mit der Zeit daran gewöhnen. Das kann sechs bis acht Wochen dauern, aber das ist in Ordnung. Man lernt dabei, wie es funktioniert.

Möchten Sie noch etwas hinzufügen?

Als ich erfuhr, dass ich Diabetiker bin, fragte ich den Arzt, ob ich jemals wieder Motorrad fahren könne. Ich wusste nicht, dass der Endokrinologe das größte Motorradtreffen der Stadt organisierte, also lächelte er, lachte und sagte: „Ja, das wird schon wieder.“ Ich habe festgestellt, dass ich mit diesen Geräten den Sport noch mehr genießen kann. Mein Nummernschild lautet „Needles“ (Nadeln) und sorgt immer für Gesprächsstoff, was es bedeutet. Es gibt mir die Möglichkeit zu sagen: „Hey, ich bin Typ-1-Diabetiker. Ich habe meine Krankheit gut unter Kontrolle, aber es ist gut für Sie zu wissen, dass ich Diabetes habe, falls etwas passieren sollte.“ Das ist eine sichere und irgendwie humorvolle Art, das Thema anzusprechen.

Die Geräte helfen mir dabei, sicherzustellen, dass ich in Reichweite bin, denn wenn man mit 105 km/h die Autobahn entlangfährt, ist die Fehlertoleranz deutlich geringer. Die Geräte helfen mir dabei, zu kontrollieren, ob ich auf gleichbleibendem Niveau bin, mich verbessere oder verschlechtere, denn wenn ich Hunderte oder Tausende von Kilometern von zu Hause entfernt bin, sind diese Daten wirklich sehr wertvoll und helfen mir, den Sport mehr zu genießen, selbstbewusster zu sein und coolere Orte zu besuchen. Ich meine, es gibt zwar einige Kosten, aber für mich gibt es auch eine ganze Menge Vorteile. Es hilft mir, mehr von den Dingen zu tun, die ich tun möchte.